La última actualización de datos es buena en cuanto a encuentas realizadas a pacientes. Sin embargo, se necesita el reclutamiento de más CUIDADORES de pacientes pediátricos. Si eres familiar y/o cuidador de una persona afectada por Retinosis Pigmentaria y Amaurosis Congénita de Leber necesitamos tu colaboración en este estudio promovido por Novartis en colaboración con las asociaciones Retina Murcia, Acción
Suely Maciel profesora titular e investigadora en la universidad brasileña São Paulo State University (Unesp). Esta desarrollando una investigación postdoctoral en la Universidad Carlos III de Madrid y el Centro Español de Subtitulado y Audiodescripción, el CESyA, busca identificar y analizar los recursos de apoyo y principios del Diseño Universal en publicaciones especializadas en información de viajes y turismo, en España y Reino Unido.
Retina International lanza una encuesta internacional sobre el acceso a pruebas genéticas y servicios de asesoramiento para quienes viven con Distrofias Hereditarias de Retina (DHR), la “Encuesta sobre el panorama de la experiencia de los pacientes de DHR de pruebas genéticas”.