En Acción Visión España sabemos lo importante que es compartir experiencias, resolver dudas y sentirse acompañado en el camino. Por eso, hemos recibido la propuesta de crear un grupo de WhatsApp dirigido a familiares de niños, niñas y adolescentes con enfermedades de la retina. Este espacio estará pensado para: Si quieres formar parte o conoces a alguien que pueda estar
Fondo La distrofia retiniana causada por la deficiencia genética de AIPL1 causa un deterioro grave y rápidamente progresivo de la visión desde el nacimiento. Intentamos evaluar si la intervención temprana mediante terapia de suplementación genética era segura y podía mejorar los resultados en niños con esta afección. Métodos Este estudio clínico no aleatorizado, de un solo brazo, realizado en el Reino Unido,
Un estudio reciente analiza los resultados de la terapia génica con voretigene neparvovec (Luxturna) en pacientes pediátricos con con distrofia hereditaria de retina mediada por el gen RPE65. Este tratamiento innovador busca mejorar la función visual en una patología que, hasta ahora, carecía de opciones terapéuticas eficaces. Detalles del estudio El estudio revisó de forma retrospectiva los registros de seis
En el Centro de Regulación Genómica (CRG) de Barcelona, la bióloga Pia Cosma lidera un ambicioso proyecto con un objetivo fascinante: desarrollar una retina sintética a partir de células madre. Esta investigación, que comenzará a finales de año, podría abrir nuevas puertas en el tratamiento de la retinosis pigmentaria, una enfermedad degenerativa que afecta a miles de personas en todo
Hoy, último domingo de septiembre, es un día doblemente importante: es el Día de la Retina y de la Retinosis Pigmentaria, una fecha clave para recordar la importancia de las enfermedades degenerativas de la retina y las implicaciones que tienen para miles de personas en todo el mundo. La retinosis pigmentaria es una de las más conocidas, una enfermedad hereditaria
Si estás interesado en participar en un ensayo clínico o simplemente quieres saber más sobre ello, ClinicalTrials.gov es una web donde poder encontrar mucha información. A continuación, te ayudamos a usarla para encontrar ensayos clínicos: Paso 1: Acceder a ClinicalTrials.gov Primero, ve a ClinicalTrials.gov. Verás varios filtros de búsqueda básicos que puedes usar para empezar a buscar ensayos clínicos. Paso
En Acción Visión España, queremos presentaros nuestra web: diamundialvision.es. Esta web ha sido creada con el propósito de informar y conectar a todos aquellos interesados en la salud visual, especialmente en el marco del Día Mundial de la Visión, celebrado anualmente el segundo jueves de octubre. ¿Qué encontrarás en diamundialvision.es? Actividades y Eventos: Durante la semana del Día Mundial de
En nuestra serie dedicada a las entidades que forman parte de Acción Visión España, hemos llegado a la última y no menos importante organización: Es Retina. Hoy, hablamos de esta asociación que lleva apoyando a las personas con retinosis pigmentaria y otras enfermedades heredodegenerativas de la retina durante muchos años. ¿Quiénes son? Es Retina, originalmente conocida como la Asociación Asturiana