Queremos invitarte a participar en dos encuestas que buscan entender mejor cómo la enfermedad ocular tiroidea (EOT) afecta la vida de las personas que la padecen y de quienes las cuidan. Tu experiencia es clave para mejorar la información, la atención y el apoyo disponible. 1. Encuesta para pacientes con EOT Objetivo: Comprender cómo la enfermedad ocular tiroidea influye en
Desde Acción Visión España sabemos que la accesibilidad en los servicios públicos tendría que ser un aspecto esencial. Cada vez nos encontramos con más trámites digitales: certificados, citas online, presentación de documentos… y sabemos que esto supone un reto añadido para quienes necesitan accesibilidad plena en estos procesos. El Real Patronato sobre Discapacidad está realizando un estudio para mejorar la
En Acción Visión España trabajamos día a día para ofrecerte el mejor servicio posible, pero sabemos que siempre hay algo que podemos hacer mejor. Para lograrlo, tu opinión es fundamental. Te invitamos a compartir tu experiencia, nos encantaría saber cómo te hemos atendido y en qué podemos mejorar. Tu colaboración nos ayudará a seguir creciendo y ofrecer una atención aún
Desde el Grupo de Trabajo de Acceso Transfronterizo a Ensayos Clínicos Pediátricos (WG), creado por la Red Europea de Investigación Pediátrica de la Agencia Europea de Medicamentos (Enpr-EMA), nos invitan a participar en una encuesta muy importante. Este grupo tiene como objetivo facilitar la inclusión de niños y jóvenes en ensayos clínicos en toda Europa, superando las barreras del idioma.
¿Tienes discapacidad visual y resides en un país iberoamericano? ¡Tu participación es fundamental para avanzar en la investigación sobre la navegación autónoma! Te invitamos a formar parte de un estudio internacional que tiene como objetivo investigar las capacidades y los desafíos que tienen las personas con discapacidad visual en sus desplazamientos diarios. Este proyecto, dirigido por el Dr. Joseph Nemargut
En Acción Visión España, nos unimos a la iniciativa de Rare Barometer para conocer mejor el impacto que tienen las enfermedades raras en la vida diaria de quienes las padecen. Esta encuesta es una oportunidad única para que nuestras voces sean escuchadas y para defender los derechos de las personas con enfermedades raras. ¿Por Qué Participar? La encuesta tiene como
Como os comentamos hace poco, el pasado 18 de abril, María Ramírez, vicepresidenta de nuestra asociación y representantes del CEDDD se reunieron con altos cargos del Real Patronato sobre Discapacidad para abordar las problemáticas que afectan a nuestro colectivo, incluyendo los retrasos en las valoraciones y los problemas derivados del nuevo baremo de valoración. Es inaceptable que más del 76% de
La última actualización de datos es buena en cuanto a encuentas realizadas a pacientes. Sin embargo, se necesita el reclutamiento de más CUIDADORES de pacientes pediátricos. Si eres familiar y/o cuidador de una persona afectada por Retinosis Pigmentaria y Amaurosis Congénita de Leber necesitamos tu colaboración en este estudio promovido por Novartis en colaboración con las asociaciones Retina Murcia, Acción