Amaurosis Congénita de Leber

Nota de prensa: Un estudio realizado por Gensight Biologics pone de manifiesto el infradiagnóstico de la enfermedad de NOHL

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El desconocimiento de la enfermedad entre los distintos especialistas, la falta de expertos dentro de las distintas especialidades y de unos protocolos establecidos de derivación son los problemas esenciales para la detección y el seguimiento de la Neuropatía Óptica Hereditariade Leber (NOHL). Así se pone de manifiesto en un estudio en el que han participado varios especialistas implicados en el

Avances en la terapia génica para la Amaurosis Congénita de Leber

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Investigadores del Instituto Nacional del Ojo (NEI), parte de los Institutos Nacionales de la Salud, en Estados Unidos, han desarrollado una terapia génica que rescata los defectos de los cilios en las células de la retina afectadas por un tipo de Amaurosis Congénita de Leber (LCA), una enfermedad que provoca ceguera en la primera infancia, usando organoides de retina derivados

Todavía puedes participar. Estudio e-bIRDs

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Estudio e-bIRDs

Hasta el 30 de septiembre de 2022. Si eres CUIDADOR de una persona afectada por Retinosis Pigmentaria o Amaurosis Congénita de Leber tienes la oportunidad de colaborar y aportar tu granito de arena al estudio. ¿Cómo puedes participar? A través de una encuesta telefónica observacional para comprender la carga personal y económica de la alteración visual y la ceguera en

Apoyemos a la investigación. Estudio e-bIRDs

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Apoya a la investigación. Estudio e-bIRDs

Si eres CUIDADOR de una persona afectada por Retinosis Pigmentaria o Amaurosis Congénita de Leber necesitamos tu colaboración en un estudio promovido por Novartis en colaboración con las asociaciones Retimur, Acción Visión España y ONERO. ¿Cómo puedes participar? A través de una encuesta telefónica observacional para comprender la carga personal y económica de la alteración visual y la ceguera en

El estudio e-biRDs necesita de tu colaboración

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Apoya a la investigación. Estudio e-bIRDs

La última actualización de datos es buena en cuanto a encuentas realizadas a pacientes. Sin embargo, se necesita el reclutamiento de más CUIDADORES de pacientes pediátricos. Si eres familiar y/o cuidador de una persona afectada por Retinosis Pigmentaria y Amaurosis Congénita de Leber necesitamos tu colaboración en este estudio promovido por Novartis en colaboración con las asociaciones Retina Murcia, Acción

Participa en el estudio e-bIRDs

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Estudio e-bIRDs

Si tienes Retinosis Pigmentaria o Amaurosis Congénita de Leber necesitamos tu colaboración en un estudio promovido por Novartis en colaboración con las asociaciones Retimur, Acción Visión España y ONERO. Los pacientes somos los protagonistas de nuestra enfermedad y necesitamos tu ayuda para avanzar en el conocimiento del impacto de la Retinosis Pigmentaria y la Amaurosis Congénita de Leber en nuestras