El próximo día 28 de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras, donde lo que prima es dar visibilidad a las mismas a través de distintas actividades.
Noticias
Grupo de Facebook de CRB1 Network para Afectados, Familiares o Asociaciones Relacionados con el Gen CRB1.
Se ha creado un grupo en el Facebook CBR1 NETWORK para:
. Afectados del gen CRB1 ( conocido también como LCA8 o RP12)
. Familiares o gente cercana de personas con el gen CRB1
. Asociaciones profesionales con CRB1
Y les animan a unirse a este grupo
Albinismo, más que tener el pelo blanco y los ojos claros.
Esta condición genética se diferencian hasta 22 tipos y solo algunos afectan a la pigmentación, pero todos a la capacidad visual.
DÍA INTERNACIONAL DEL CÁNCER INFANTIL.
Hoy 15 de febrero, nuestra Asociación Acción Visión España se une a la celebración del día Internacional del Cáncer Infantil.
Pacientes con Discapacidad Visual piden un Plan Integral de Prevención de la Ceguera.
Pacientes con discapacidad visual reafirman ante miembros del Congreso la necesidad de un Plan Integral de Prevención de la Ceguera.
Registro de Pacientes Onero.
El Observatorio Nacional de Enfermedades Raras oculares (ONERO) nace con el objetivo de ayudar a las personas afectadas en España por patologías raras oculares.
Campaña Participativa de Financiación de la Asociación Discapacidad Visual Cataluña.
Después de 25 años, la Asociación Discapacidad Visual Cataluña: B1+B2+B3 ha conseguido formar un equipo multidisciplinar para atender a sus socios y ofrecerles todos los servicios que necesitan per enfrentar su discapacidad visual.
I Jornada para Familias con Niños y Niñas con Enfermedades Oculares.
El día 27 de febrero el Servicio de Oftalmología del Hospital Sant Joan de Déu Barcelona organiza la primera jornada dirigida a familias con niños y niñas con enfermedades oftalmológicas.