Las enfermedades visuales como la Degeneración Macular Asociada a la Edad (DMAE) o el edema macular diabético afectan a miles de personas en España, comprometiendo su autonomía y calidad de vida. Sin embargo, el desconocimiento sobre estas patologías, las largas listas de espera en oftalmología y la falta de inversión en investigación siguen siendo barreras que dificultan su adecuado abordaje. Con motivo de la campaña Visión sobre ruedas, María Ramírez Burgos, vicepresidenta de Acción Visión España y miembro de la Asociación de Catarata Congénita de España (Accesdeluz), analiza con iSanidad los principales desafíos que enfrentan los pacientes, el impacto de las demoras en el diagnóstico y las claves para mejorar la atención oftalmológica en España.
Desde su experiencia en Acción Visión España, ¿cuáles son los principales retos a los que se enfrentan las personas con enfermedades visuales como la DMAE o el edema macular diabético en España?
Desde nuestra experiencia en Acción Visión España, identificamos tres grandes retos a los que se enfrentan las personas con enfermedades visuales como la Degeneración Macular Asociada a la Edad (DMAE) o el edema macular diabético en España.
El primero es la falta de información y concienciación. Es fundamental sensibilizar a la población sobre la importancia de identificar los síntomas y acudir al especialista para obtener un diagnóstico y tratamiento precoz.
«Es fundamental sensibilizar a la población sobre la importancia de identificar los síntomas y acudir al especialista»
El segundo gran desafío es agilizar el acceso a los tratamientos. A día de hoy, muchos pacientes enfrentan demoras que pueden comprometer su salud visual y su calidad de vida. Por último, otro reto clave es la investigación.
En campañas como Visión sobre ruedas, la concienciación es clave. ¿Cree que en España existe un déficit de información sobre la salud oftalmológica, especialmente en prevención y diagnóstico precoz?
Existe, muchas personas mayores ven mal o no ven y no saben el motivo, no van al oftalmólogo. Así, este tipo de campañas visibilizan, ponen luz sobre temas que muchas veces las personas desconocen y por casualidad se topan con una campaña tan llamativa y visible como Visión sobre ruedas. Se informan y a raíz de ello se dan cuenta de que conocen a alguien que está en pérdida visual: la madre de un amigo, una vecina, etc. Así, el boca a boca continúa siendo importante, haciendo que todos podamos ayudar.
Las listas de espera en oftalmología son una de las más largas del Sistema Nacional de Salud. ¿Cómo afecta esta demora en el tratamiento de patologías como la DMAE y qué soluciones se podrían implementar?
Esta demora afecta mucho en patologías degenerativas porque la enfermedad puede evolucionar en pocos meses. Por tanto, es necesario abordar este tema desde todos los estamentos de la administración, ya que debería haber un plan nacional de prevención de la ceguera evitable. El movimiento asociativo lo está pidiendo, una persona con una patología degenerativa no puede esperar 6 o 12 meses a una consulta oftalmológica para un diagnóstico, son patologías tiempo-dependientes.
«Es necesario abordar este tema desde todos los estamentos de la administración, ya que debería haber un plan nacional de prevención de la ceguera evitable»
Desde las asociaciones de pacientes, ¿qué medidas consideran urgentes para mejorar la calidad de vida de quienes padecen estas enfermedades y garantizar un acceso más ágil a los tratamientos?
Desde las asociaciones de pacientes consideramos fundamental implementar el acto único, es decir, que en una misma visita médica se realicen tanto el diagnóstico como la indicación del tratamiento. Esto evitaría demoras innecesarias y permitiría actuar de forma temprana, antes de que la enfermedad progrese y comprometa aún más la calidad de vida del paciente.
Además, creemos que la atención primaria debe desempeñar un papel más activo en la detección precoz de patologías visuales. Para ello, proponemos la utilización de herramientas sencillas pero efectivas, como la rejilla de Amsler, que facilita la identificación de alteraciones visuales y permite derivar al especialista de manera más ágil.
Por último, es esencial fortalecer la comunicación y colaboración entre pacientes, profesionales sanitarios e investigadores. Un diálogo fluido entre todos los actores implicados en el abordaje de estas enfermedades no solo mejoraría la toma de decisiones clínicas, sino que también impulsaría el desarrollo de nuevas estrategias terapéuticas y un acceso más equitativo a los tratamientos.