Febrero es el mes de las enfermedades raras. El 28 de febrero se conmemora su día internacional, pero en Acción Visión España hemos decidido empezar antes. Porque hablar de enfermedades raras no es cosa de un solo día y, en nuestro caso, muchas de ellas tienen un impacto directo en la visión.
A lo largo de este mes estamos poniendo el foco en distintas patologías oculares poco frecuentes que pueden provocar baja visión. Son enfermedades que, en muchos casos, tardan años en diagnosticarse, cuentan con escasas opciones terapéuticas o requieren un seguimiento muy especializado. Retinosis pigmentaria, amaurosis congénita de Leber, aniridia, coroideremia o distrofias hereditarias de retina son solo algunos ejemplos.
Detrás de cada una de estas patologías hay personas que necesitan información, orientación social, apoyo y acompañamiento. No solo en el momento del diagnóstico, sino a lo largo de todo el proceso. Por eso, desde Acción Visión España trabajamos los 365 días del año ofreciendo atención directa a través del Teléfono del Ojo, resolviendo dudas, orientando sobre recursos disponibles y conectando a las personas con las entidades y profesionales adecuados.
Durante este mes iremos compartiendo contenidos para dar visibilidad a estas enfermedades, explicar en qué consisten, cómo afectan a la vida diaria y qué apoyos existen. También hablaremos del papel de las asociaciones de pacientes, de la importancia de la investigación y de la necesidad de que estas patologías estén presentes en la agenda pública y sanitaria.
Febrero es una oportunidad para poner nombre a muchas enfermedades que siguen siendo desconocidas, también en el ámbito visual. Pero, sobre todo, es una oportunidad para escuchar a las personas que conviven con ellas y seguir trabajando para que tengan acceso a información, orientación y apoyo desde el primer momento.