En Acción Visión España nos complace compartir el lanzamiento de este micro-curso de Share4Rare, en el que participa nuestro presidente, Andrés Mayor, junto a un destacado equipo de expertos. Diseñado para personas afectadas por enfermedades raras, cuidadores y asociaciones de pacientes, este curso es una oportunidad única para empoderar a la comunidad con conocimientos esenciales sobre los registros de pacientes y su papel en la investigación científica.
¿Por qué este curso es importante?
Los registros de pacientes son herramientas fundamentales para avanzar en el conocimiento y tratamiento de las enfermedades raras. Este curso aborda:
- Qué son los registros de pacientes y su importancia en la investigación.
- Cómo diseñar e implementar un registro, asegurando privacidad y seguridad de los datos.
- El valor de los datos aportados por los pacientes para mejorar las iniciativas científicas.
¿A quién está dirigido?
A personas afectadas por enfermedades raras, cuidadores y asociaciones registrados en la plataforma Share4Rare. Si aún no tienes un perfil, te invitamos a crear uno para acceder al curso.
Detalles del curso
- Duración: 1,5 a 2 horas (disponible durante 6 meses).
- Inicio: 13 de enero de 2025.
- Modalidad: Online, accesible desde web o móvil.
- Metodología: Contenidos breves y dinámicos que incluyen lecturas, vídeos de expertos y autoevaluaciones para facilitar el aprendizaje.
Equipo docente
Este curso reúne a profesionales de reconocido prestigio en la investigación y el ámbito de las enfermedades raras:
- Beatriz Gómez: Gestora de la Actividad Científica del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER).
- Verónica Alonso Ferreira: Jefa del Área de Epidemiología del Instituto de Investigación en Enfermedades Raras (IIER), Instituto de Salud Carlos III.
- Agurtzane Rivas: Técnico de registro en ONERO, Observatorio Nacional de Enfermedades Raras Oculares.
- Daniel Natera de Benito: Neuropediatra e investigador en la Unidad de Enfermedades Neuromusculares del Hospital Sant Joan de Déu.
- María Guardiola: Investigadora y project manager de GenRare en CIBERER.
- Guillermo Lazcoz: Doctor en Derecho, CIBERER (Proyecto IMPaCT GENóMICA).
- Begonya Nafria: Coordinadora de Share4Rare y del Área de Participación del Paciente en Investigación. Fundació Sant Joan de Déu.
- Helena Martínez: Gestora de Share4Rare. Fundació Sant Joan de Déu.
- Andrés Mayor: Paciente de enfermedad rara ocular, presidente de la asociación Acción Visión España, Es Retina y miembro de ONERO.
Inscripción
Si deseas participar, regístrate aquí y solicita tu código de acceso. Si ya eres usuario y no recibes información sobre el curso después del 13 de enero, escríbe a info@share4rare.org.
No pierdas esta oportunidad de aprender y contribuir al avance de la investigación en enfermedades raras.