En Acción Visión España, nos unimos a la iniciativa de Rare Barometer para conocer mejor el impacto que tienen las enfermedades raras en la vida diaria de quienes las padecen. Esta encuesta es una oportunidad única para que nuestras voces sean escuchadas y para defender los derechos de las personas con enfermedades raras.
¿Por Qué Participar?
La encuesta tiene como objetivo comprender cómo las enfermedades raras afectan tu participación en actividades cotidianas como ir a la escuela, al trabajo, disfrutar del tiempo libre y mucho más. Tu contribución ayudará a promover políticas que garanticen una vida plena y el acceso equitativo a los derechos y servicios para todos.
¿Quién Puede Participar?
- Personas que viven con una enfermedad rara
- Familias de personas con enfermedades raras
- Residentes de cualquier país del mundo
La encuesta está disponible en 25 idiomas, lo que facilita la participación de una amplia audiencia global.
¿Cómo Participar?
- Accede a la Encuesta Online
- Duración de la Encuesta: Completarla te tomará menos de 20 minutos.
- Fecha Límite: La encuesta estará abierta hasta el 8 de septiembre de 2024.
- Confidencialidad: Toda la información proporcionada es completamente confidencial y se ajusta al Reglamento General de Protección de Datos (RGPD).
Importante:
- Resultados y Uso de Datos: Los resultados de la encuesta se compartirán con los responsables políticos para impulsar cambios positivos y se te enviará información sobre los hallazgos.
- Contacto: Si tienes alguna pregunta durante la encuesta, puedes contactar al equipo de Rare Barometer en rare.barometer@eurordis.org.
Más Información:
Para obtener más detalles sobre la encuesta y la iniciativa de Rare Barometer, visita aquí.
¡Tu participación es crucial! Cuantas más personas respondan, más fuerte será nuestra voz y mayor impacto podremos lograr.
Gracias por unirte a nosotros en esta importante causa.