Del 20 al 23 de marzo de 2024, Torremolinos (Málaga) acogió el XXII Encuentro Anual de Afectados por el Síndrome de Marfan, un evento especial no solo por la oportunidad de compartir experiencias, sino porque este año SIMA, una de nuestras entidades adheridas, ha celebrado su 25 aniversario. Durante estos días, pacientes, familiares y profesionales se reunieron en un espacio
En Acción Visión España sabemos lo importante que es compartir experiencias, resolver dudas y sentirse acompañado en el camino. Por eso, hemos recibido la propuesta de crear un grupo de WhatsApp dirigido a familiares de niños, niñas y adolescentes con enfermedades de la retina. Este espacio estará pensado para: Si quieres formar parte o conoces a alguien que pueda estar
En Acción Visión España, nos unimos a la iniciativa de Rare Barometer para conocer mejor el impacto que tienen las enfermedades raras en la vida diaria de quienes las padecen. Esta encuesta es una oportunidad única para que nuestras voces sean escuchadas y para defender los derechos de las personas con enfermedades raras. ¿Por Qué Participar? La encuesta tiene como