El Día Mundial de las Enfermedades Raras, este año conmemorado el 29 de febrero, es una jornada de concienciación global que busca impulsar una movilización mundial para posicionar la realidad de estas patologías en la agenda pública. En este día, nos unimos a la comunidad internacional para reconocer y apoyar a las personas que viven con enfermedades raras y a sus familias.
Compartimos un emotivo video obtenido de la página oficial del Día Mundial de las Enfermedades Raras. Este video representa una valiosa recopilación de historias y testimonios que reflejan la diversidad de experiencias de personas afectadas por enfermedades raras en todo el mundo.
Cada voz, cada testimonio, es único y significativo, y contribuye a sensibilizar a la sociedad sobre la importancia de comprender y apoyar a personas diagnosticadas con estas enfermedades.
La compaña busca posicionarse en las redes sociales, eventos, iluminaciones, compartiendo experiencias online y con amigos, para hacer un llamamiento a los responsables políticos y arrojar luz sobre las personas que viven con una enfermedad rara, nuestro objetivo colectivo es cambiar y mejorar la vida de los 300 millones de personas en todo el mundo.
Acción Visión España participa en el Día Mundial de las Enfermedades Raras, ¿y tu?
La unión hace la fuerza. Cada persona que tiene una enfermedad rara está demostrando que Dios no hizo un don nadie. Nos hizo diferentes y de nuestra: debilidad sacara nuestra fortaleza . Enhorabuena a todos las personas que día tras día se levantan con una sonrisa dándonos una lección de vida
Me gustaría que me contactara una fundación para enfermedades raras y nos apoyaran con el
Medicamento de zolgesma para mi sobrino que tiene atrofia muscular espinal 1 Dios mediante no pierdo la esperanza que alguna fundación lea este mensaje y nos apoye gracias