El 29 de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Este día representa un llamado a la acción, instando a una movilización global que posicione las enfermedades raras en la agenda pública.
Desde su inicio en 2008, el movimiento del Día Mundial de las Enfermedades Raras ha ganado impulso, con 106 países participando el año pasado. En España, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) lidera esta campaña global en colaboración con alianzas europeas, iberoamericanas e internacionales como EURORDIS, ALIBER y RDI, respectivamente.
¿Es más valiosa la prevención que la cura en enfermedades raras?
Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), la prevención no solo implica evitar la aparición de la enfermedad, sino también detener su avance y mitigar sus consecuencias una vez establecida. En este sentido, la prevención implica identificar la enfermedad tempranamente y actuar para evitar su progresión.
Bajo este lema, se desea actuar en tres niveles:
- Investigación: La base para entender, tratar y prevenir.
- Diagnóstico precoz: Identificar la enfermedad en sus etapas iniciales.
- Acceso al tratamiento: Garantizar que los pacientes reciban la atención adecuada.
En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, reflexionamos sobre la importancia de la INVESTIGACIÓN. ¿Cómo podemos lograrlo?
- Optimización de Recursos: Destinar fondos adecuados a la investigación, superando las metas establecidas en el Pacto por la Ciencia y la Innovación.
- Declaración de Interés Público: Promover la investigación en enfermedades raras mediante la declaración de eventos de interés público.
- Continuidad de Iniciativas: Apoyar programas e instituciones dedicadas a la investigación de enfermedades raras, como IMPaCT-Genómica y otros proyectos de vanguardia.
Es hora de unir fuerzas, impulsar la investigación y brindar esperanza. ¡Comparte este mensaje y ayúdanos a crear conciencia sobre las enfermedades raras! #DíaMundialEnfermedadesRaras #AcciónVisionEspaña
Acción Visión España participa en el Día Mundial de las Enfermedades Raras, ¿y tu?
Este contenido ha sido adaptado y tomado de la página web de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER)
Buenas tardes:
Existe en la ciudad de Jaén , alguna actividad prevista para este día?
Muchas gracias
Saludos