Garantizar los recursos necesarios para que la inclusión de las personas con discapacidad sea una realidad «es una cuestión de derechos”, ha asegurado la Ministra de Derechos Sociales y Agenda 2030, Ione Belarra, durante su intervención en la presentación.
Gustavo Serrano Reyes tiene 45 años de edad, vive en Santiago de Chile, es de profesión Ingeniero informático, en 1994 fue diagnosticado con una enfermedad degenerativa de la Retina que lo dejaría ciego, Retinitis Pigmentosa, que lo impulsó a aprender de esta enfermedad.
Su nombre era todo un desafío, Lancelot. Aquel perrito nacido en la Universidad de Cornell en Estados Unidos tenía que ser la punta de lanza que abriría el paso a la terapia génica como respuesta a las Distrofias de Retina Hereditarias.
Noa, de 12 años, sufre distrofia hereditaria de la retina y conservaba solo un 3% de la visión cuando fue intervenida, lo que le ha permitido frenar la progresión de la enfermedad y recuperar algo de visión.
La terapia génica con proteínas fotosensibles se ensaya por primera vez en ojos humanos.
La optogenética devuelve parcialmente la vista a una persona ciega desde hacía 40 años.
World Blindness Summit Madrid 2021 es un encuentro global, con Madrid como epicentro virtual y todo el planeta como protagonista, organizado por el Grupo Social ONCE y que incluirá la Asamblea General de UMC (Unión Mundial de Ciegos) e ICEVI (Consejo Internacional de Educadores de Personas con Discapacidad Visual).
Menos retrasos en los diagnósticos, más prevención. ¡Especialidad YA de Genética Clínica!.
Las autoridades Europeas y Españolas han aprobado un ensayo clínico en humanos fase I/IIa con células progenitoras de retina humana (HRPC) para personas con Retinosis Pigmentaria.