La Asamblea General del Foro Español de Pacientes (FEP) celebrada el 25 de marzo de 2021 ratificó la entrada de la Asociación Acción Visión España (AVE) como miembro de pleno derecho.
Noticias
La Primera Terapia Génica en Patología Ocular llega a España.
La Sanidad Pública Española incluye en su cartera de servicios de farmacia el tratamiento Luxturna de la compañía Novartis para el tratamiento de una distrofia hereditaria de retina vinculada a mutaciones en el gen RPE65 que afecta sobre todo a personas en edad pediátrica.
Agudeza Visual y Stargardt. Una realidad desconocida.
El autor de este documento, Jose Muñoz, nos planta numerosas preguntas que consideramos muy necesarias y sobre las que te invitamos a reflexionar.
XLII Congreso de la Sociedad Española de Genética.
La Sociedad Española de Genética realizara un congreso (SEG2021, del 14 al 18 junio) que será virtual, y gratuito para los socios de la SEG.
Seminario Observatorio Nacional De Enfermedades Raras Oculares.
Onero os invita al webinar que se llevará a cabo el 8 de abril a las 18:30 horas. En el marco de las enfermedades raras que afectan a la visión.
Carrera Virtual Contra el Retinoblastoma.
Desde la Asociación Acción Visión España os animamos a todos y a todas a participar en la I Carrera Virtual contra el Retinoblastoma que AER y AENAR, que es la otra asociación de retinoblastoma, han organizado para conseguir fondos que permitan apoyar proyectos de investigación para seguir avanzando en el diagnóstico, tratamiento y erradicación del Retinoblastoma.
Genética, estudios genéticos y las enfermedades Hereditarias de Retina.
La Fundación “Sofia Sees Hope”, (USA) organizó un seminario en torno la importancia de disponer de estudios genéticos en las familias con Enfermedades Hereditarias de la Retina(IRD por sus siglas en inglés).
«Estamos a tu lado habla» con Manel Martí.
Hoy en este ciclo de conversaciones en torno a la discapacidad visual y la baja visión tenemos la oportunidad de hablar con Manel Martí, afectado de retinosis pigmentaria y Presidente de la Asociación Discapacitats Visuals de Catalunya.