Mañana, 28 de febrero, se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras, una fecha dedicada a visibilizar la realidad de más de tres millones de personas en España que conviven con estas patologías. Este año, la campaña pone el foco en las personas, destacando sus historias y su día a día.
Las enfermedades raras afectan a menos de 5 de cada 10,000 personas, y se estima que existen más de 11,000 patologías reconocidas en todo el mundo. Aunque cada una de ellas es poco frecuente, en conjunto afectan a una parte significativa de la población. Los retos más comunes incluyen diagnósticos tardíos, tratamientos limitados y la falta de investigación.
Historias como la de Amanda y Jesús, padres de Celia, nos recuerdan que «el diagnóstico no es el final, es el principio del camino». Por su parte, Edurne Murua destaca la importancia de la investigación como clave para el futuro. (enfermedades-raras.org)
Desde Acción Visión España, nos sumamos a esta causa promoviendo la concienciación y el apoyo a las personas con enfermedades raras. Te invitamos a:
- Compartir tu historia o mostrar tu apoyo en redes sociales.
- Participar en los eventos de sensibilización.
- Contribuir con una donación a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) a través de Bizum con el código 01327 o apoyar a alguna de las muchas asociaciones que trabajan en este ámbito, ofreciendo atención y acompañamiento a quienes lo necesitan.
Detrás de cada diagnóstico hay una persona y una familia que necesitan apoyo.