Hoy es un día importante. Es el día de las Enfermedades Raras y, como cada año, levantamos la voz para pedir más investigación, más tratamientos, más diagnósticos, más visibilidad… Es necesario y seguiremos insistiendo. Pero hoy también queremos hablar de algo más personal.
Porque vivir con una enfermedad rara no es solo esperar diagnósticos inciertos o recorrer un camino lleno de obstáculos. Es también lidiar con la tristeza de no encontrar respuestas, con el cabreo de sentirte invisible, con la desesperación de no saber qué vendrá después. Es convivir con la incertidumbre día tras día, intentando mantener el equilibrio entre la esperanza y el cansancio. Frustración, impotencia… son sentimientos comunes en estas situaciones.
Pero aquí estamos. Y a pesar de todo eso, seguimos adelante.
Seguimos porque no estamos solos. Porque nos apoyamos en nuestras familias, en los profesionales que nos acompañan y en las asociaciones que luchan codo a codo con nosotros. Porque, aunque a veces parezca que el mundo no nos mira, sabemos que nuestra voz importa. Y porque, aunque haya días duros, también hay momentos de alegría, de fuerza y de conexiones que nos sostienen.
Hoy queremos recordar que sentirnos así es normal. Y que está bien estar tristes, estar enfadados o sentirnos perdidos. Pero también queremos decir que no estamos solos. Que juntos podemos seguir avanzando, apoyándonos unos a otros y dando visibilidad a nuestras realidades.
Porque cada historia cuenta. Y hoy, más que nunca, queremos que se escuchen todas.