La Reina Letizia preside hoy, 5 de marzo, el acto central del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra en Sevilla, ciudad en la que se fundó hace 25 años la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder). El acto pretende reconocer la acción del tejido asociativo de enfermedades raras como proveedor de servicios, «transformador social e impulsor de la investigación»,
La Asociación de personas con discapacidad visual de Álava ITXAROPENA, lo celebra con una gala el próximo 18 de noviembre desde las 18:00h, en el Centro Comercial Dendaraba de la Fundación Vital. Será un encuentro cargado de actividades que no te puedes perder. Si todavía no te has apuntado, la ENTRADA ES GRATUITA CON INVITACIÓN. Infórmate en: info@itxaropena.es o 945289342
La Asociación de Atrofia del Nervio Óptico de Léber (ASANOL) está organizando para el próximo mes de octubre, los días 15 y 16 el encuentro en laciudad de Sevilla. Asanol cumple 10 años de trayectoria profesional, intentando mejorar la calidad de vida y fomentando la investigación en personas con Atrofia del Nervio Optico (LHON). Fecha: 15 y 16 de octubre