Formación sobre ensayos clínicos: una oportunidad para pacientes y organizaciones

información de la formación

Desde Acción Visión España queremos destacar una formación que consideramos de gran interés. El Foro Español de Pacientes organiza la sesión «Introducción a los ensayos clínicos. ¿Qué son? Procedimiento. ¿Dónde buscarlos?», un evento formativo diseñado para dotar de información clara y accesible sobre los ensayos clínicos y su importancia en la investigación médica. Fecha y Hora Jueves, 20 de marzo

Visión sobre ruedas llega al norte de España

Imagen del autobús de bayer y onda sonora de radio

El autobús oftalmológico de Bayer, parte de la campaña Visión sobre ruedas, sigue su recorrido por España para sensibilizar sobre la Degeneración Macular Asociada a la Edad (DMAE) y el Edema Macular Diabético (EMD). Hoy, 4 de marzo, el autobús hará parada en Bilbao, donde Retina Begisare participará activamente en la jornada de concienciación. Mañana, 5 de marzo, estará en

Hoy es el Día de las Enfermedades Raras

Mujer sentada en sofá con mirada perdida

Hoy es un día importante. Es el día de las Enfermedades Raras y, como cada año, levantamos la voz para pedir más investigación, más tratamientos, más diagnósticos, más visibilidad… Es necesario y seguiremos insistiendo. Pero hoy también queremos hablar de algo más personal. Porque vivir con una enfermedad rara no es solo esperar diagnósticos inciertos o recorrer un camino lleno

El impacto de las enfermedades raras en el entorno

imagen de dos manos unidas

Cuando suena el Teléfono del Ojo, muchas veces al otro lado está alguien que quiere ayudar. Nos llaman familiares y amigos que buscan información, recursos y orientación. Padres y madres que acaban de recibir un diagnóstico y quieren saber qué hacer. Hijos e hijas que preguntan cómo pueden facilitar la vida de sus padres. Amigos que quieren entender mejor la

Acción Visión España participa en el encuentro sobre nuevas oportunidades en investigación clínica

EN LA IMAGEN SE LEE Nuevas oportunidades en investigación clínica para España

Hoy, Acción Visión España está presente en el evento «Nuevas oportunidades en investigación clínica para España», organizado por EL PAÍS y Roche en Madrid. Un espacio de reflexión y debate donde expertos analizan cómo la investigación en salud impulsa el desarrollo social y económico. Nuestro presidente, Andrés Mayor, participa en la mesa redonda sobre cómo la investigación clínica contribuye al

La importancia de reforzar la sanidad para mejorar el diagnóstico y tratamiento de las enfermedades raras

EN LA IMAGEN SE LEE Sin una sanidad fuerte, los diagnósticos llegan tarde y los tratamientos se alejan

No hay investigación sin recursos, ni diagnósticos sin especialistas. Pero para que las personas con enfermedades raras reciban la atención que necesitan, la sanidad tiene que poder responder. Y eso significa algo muy claro: apoyar a quienes la sostienen. Las listas de espera se alargan, los especialistas no siempre están disponibles y el personal sanitario trabaja en condiciones de sobrecarga.

Diagnóstico Genético en Enfermedades Raras Oculares

se lee En enfermedades raras oculares, el tiempo es crucial: 5 años de media para un diagnóstico y en un 20% de los casos, más de una década de espera.

El diagnóstico en cualquier enfermedad rara es clave para acceder a tratamientos y apoyo especializado. En el caso de las enfermedades raras oculares, la falta de información y la baja prevalencia dificultan su detección, lo que retrasa el acceso a un diagnóstico y una posible intervención. Se estima que el tiempo medio entre la aparición de los primeros síntomas y

Cuenta atrás para el Día de las Enfermedades Raras

yo participo en el dia de las enfermedades raras

El 28 de febrero no es un día cualquiera. Es el Día de las Enfermedades Raras, una fecha en la que millones de personas en el mundo recuerdan que la visibilidad es el primer paso para el cambio. En Acción Visión España, queremos aprovechar estos 10 días previos para recordar que cada historia, cada lucha y cada avance cuentan. Más