Desde Acción Visión España, queremos informaros sobre cómo acceder al registro de enfermedades raras oculares a través de ONERO (El Observatorio Nacional de Enfermedades Raras Oculares). Hemos recibido numerosas consultas al respecto y queremos asegurarnos de que todos tengáis la información necesaria.
¿Cómo inscribirse en el registro?
Si tú o alguien que conoces tiene una enfermedad rara ocular (ERO), es fundamental inscribirse en el registro de enfermedades raras del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII). Puedes hacerlo a través del siguiente enlace: Registro de Enfermedades Raras ISCIII.
¿Qué objetivos tiene ONERO?
ONERO trabaja para apoyar a las personas con ERO en España, facilitando el acceso a terapias avanzadas mediante redes de investigación europeas. Para ello, ONERO se enfoca en:
- Recopilación de Datos: Facilitar la recopilación de datos de pacientes españoles con ERO, lo que es esencial para estudios de investigación y ensayos clínicos.
- Colaboración con Redes de Investigación: Trabajar con OFTARED (Red Temática de Investigación en Oftalmología) y el Instituto de Investigación en Enfermedades Raras (IIER), ambos integrados en el ISCIII.
- Creación de Redes de Apoyo: Fomentar la colaboración entre asociaciones de pacientes, investigadores, instituciones públicas, redes europeas de ERO, universidades, ONCE, fundaciones y obras sociales.
Más información y contacto
Para obtener más detalles, visita la página web de ONERO en www.onero.org. Si tienes dudas o necesitas ayuda con la inscripción, puedes contactar con la técnico de registro de ONERO:
- Correo electrónico: registro@onero.org
- Teléfono: 660 462 885 (Agurtzane Rivas)
Además, si eres una asociación, ONERO ofrece la posibilidad de unirse como miembro. Cuantos más se involucren, mayor será el apoyo para todos los pacientes con ERO.
Acción Visión España anima a todos a participar en esta importante iniciativa.