familias

Acción Visión España participó en Berlín en un encuentro internacional de pacientes

por
Anna Morancho En foto de grupo en Berlin

Anna Morancho, tesorera de Acción Visión España, estuvo en Berlín los días 8 y 9 de octubre participando en el International Experience Exchange with Patient Organisations (IEEPO), organizado por Roche. Durante el encuentro, se reunieron más de 1.000 representantes de organizaciones de pacientes de todo el mundo para intercambiar experiencias, compartir buenas prácticas y generar ideas que mejoren la vida

XXII Encuentro de Afectados por el Síndrome de Marfan (SIMA): 25 años de compromiso

por
imagen del evento

Del 20 al 23 de marzo de 2024, Torremolinos (Málaga) acogió el XXII Encuentro Anual de Afectados por el Síndrome de Marfan, un evento especial no solo por la oportunidad de compartir experiencias, sino porque este año SIMA, una de nuestras entidades adheridas, ha celebrado su 25 aniversario. Durante estos días, pacientes, familiares y profesionales se reunieron en un espacio

Nuevo grupo de WhatsApp para familias con niños y adolescentes con enfermedades de retina

por
niña de espaldas en consulta oftalmológica

En Acción Visión España sabemos lo importante que es compartir experiencias, resolver dudas y sentirse acompañado en el camino. Por eso, hemos recibido la propuesta de crear un grupo de WhatsApp dirigido a familiares de niños, niñas y adolescentes con enfermedades de la retina. Este espacio estará pensado para: Si quieres formar parte o conoces a alguien que pueda estar

Participa en la Nueva Encuesta de Rare Barometer sobre el Impacto de las Enfermedades Raras en la Vida Cotidiana

por
imagen de eurordis.org donde se lee Capacitamos, colaboramos y defendemos a las personas que viven con una enfermedad rara en Europa

En Acción Visión España, nos unimos a la iniciativa de Rare Barometer para conocer mejor el impacto que tienen las enfermedades raras en la vida diaria de quienes las padecen. Esta encuesta es una oportunidad única para que nuestras voces sean escuchadas y para defender los derechos de las personas con enfermedades raras. ¿Por Qué Participar? La encuesta tiene como