La Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU) ha publicado su Informe Anual de Acceso a los Medicamentos Huérfanos en España 2025, con datos actualizados a 31 de diciembre. El documento ofrece una fotografía clara de cómo está el acceso a estos tratamientos en nuestro país. Antes de entrar en cifras, conviene aclarar una pregunta básica. ¿Qué
Con el comienzo de un nuevo año llegan muchas cosas. Los Reyes, la vuelta a la rutina… y también los propósitos. Algunas personas se plantean cambios, otras se proponen retos nuevos; algunos se cumplirán y otros se quedarán por el camino.En Acción Visión España también nos hemos parado a pensar qué queremos para 2026. Y sí, tenemos claros nuestros propósitos.
En Acción Visión España estamos muy ilusionados de anunciar nuestra colaboración con la Federación Española de Diabetes (FEDE). A través de este acuerdo, trabajaremos juntos para acercar información, recursos y apoyo a quienes conviven con diabetes y problemas visuales. Nuestro objetivo es claro, que las personas afectadas y sus familias tengan acceso a información útil, materiales prácticos y orientación para cuidar su salud visual
El próximo 1 de diciembre, de 9:00 a 15:00 h, tendrá lugar el IV Foro Social de la Discapacidad Visual (FSDV) en el Salón de Actos del IMSERSO (c/ Ginzo de Limia, 58 – Madrid). Desde Acción Visión España, que formamos parte del Foro Social, queremos ayudar a darle la máxima difusión porque es un encuentro especialmente relevante para las
Anna Morancho, tesorera de Acción Visión España, estuvo en Berlín los días 8 y 9 de octubre participando en el International Experience Exchange with Patient Organisations (IEEPO), organizado por Roche. Durante el encuentro, se reunieron más de 1.000 representantes de organizaciones de pacientes de todo el mundo para intercambiar experiencias, compartir buenas prácticas y generar ideas que mejoren la vida
Vivir con una enfermedad ocular poco frecuente puede hacerte sentir aislado/a, sin respuestas claras ni espacios donde estar representado/a. ONERO, el Observatorio Nacional de Enfermedades Raras Oculares, nace precisamente para eso: para que las personas con patologías visuales raras en España no queden fuera de los circuitos de investigación, ni de los futuros tratamientos. Desde Acción Visión España formamos parte
María Ramírez, vicepresidenta de Acción Visión España, ha participado en el encuentro informativo organizado por Europa Press y Roche ayer en Madrid, en el cual el movimiento asociativo ha puesto de manifiesto que el sistema sanitario continúa sin estar preparado para integrar la participación de los pacientes en el proceso de toma de decisiones. En este encuentro participó el Secretario
El pasado 30 de abril, Acción Visión España asistió a la reunión informativa organizada por el Consejo Español para la Defensa de la Discapacidad y la Dependencia (CEDDD) con la Directora General de Atención a Personas con Discapacidad de la Comunidad de Madrid, Dª Alejandra Serrano. El objetivo del encuentro fue la presentación de la Estrategia Madrileña de Atención a