Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, nuestro presidente, Andrés Mayor Lorenzo, participó en el programa Conexión Asturias de la Radio Televisión del Principado de Asturias (RTPA) para hablar de la realidad de las personas que conviven con patologías poco frecuentes, muchas de ellas relacionadas con la salud visual.
Durante la entrevista, Andrés abordó la importancia del diagnóstico precoz, cribado neonatal, la necesidad de impulsar la investigación y el papel de las asociaciones en el acompañamiento a pacientes y familias. También recordó que detrás de cada enfermedad rara hay una persona que necesita información clara, apoyo y acceso a recursos adecuados.
Las enfermedades raras afectan a más de tres millones de personas en España. En el ámbito de la visión, muchas de estas patologías pueden derivar en baja visión o discapacidad visual, lo que añade una dimensión social y funcional que no siempre se tiene en cuenta.
Compartimos a continuación la entrevista completa emitida en TPA.