Recibimos consultas de personas que buscan recursos y apoyos y a menudo nos encontramos con que no conocen ONERO ni el Registro Nacional de Enfermedades Raras, un recurso clave para pacientes con enfermedades oculares poco frecuentes.
Un registro de pacientes es una recopilación de información sobre personas con diagnósticos específicos, recogida de forma sistemática, para apoyar la investigación, la planificación sanitaria y el desarrollo de políticas de salud. En el caso de las enfermedades raras oculares, esta herramienta es especialmente valiosa dado que afectan a un número reducido de personas.
El Registro Nacional de Enfermedades Raras, coordinado por el Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (IIER), permite:
- Conocer cuántas personas están afectadas por ciertas patologías oculares y dónde se encuentran.
- Facilitar el acceso de investigadores y profesionales a datos de pacientes para impulsar la investigación.
- Conectar a pacientes con centros y unidades de referencia a nivel nacional (CSUR) y europeo (ERN-EYE), donde pueden recibir diagnóstico precoz, seguimiento adecuado y, en algunos casos, acceso a ensayos clínicos.
- Mejorar la planificación de recursos sanitarios y sociales y favorecer la creación de nuevas políticas que respondan a las necesidades de los pacientes.
Desde Acción Visión España, a través del Teléfono del Ojo y nuestros canales de información, muchos pacientes nos han contactado preguntando cómo registrarse, qué datos necesitan o cómo acceder a información sobre su enfermedad.
Si quieres colaborar difundiendo este recurso o aprovecharlo tú mismo/a, puedes registrarte directamente en el Registro Nacional de Enfermedades Raras Oculares o enviar la información a registro@onero.org. También puedes ponerte en contacto con nosotros y te orientaremos. Creemos que cualquiera puede ayudar a dar a conocer esta información: profesionales sanitarios, miembros de asociaciones, amigos o familiares, y así contribuir a que más pacientes accedan a recursos.
Buenos días, me llamo Antonio y hace poco hice el registro para entrar dentro de ONERO Pero no sé si lo echo bien o no podríais decirme si estoy bien inscrito. Un saludo y muchas gracias