El 28 de febrero no es un día cualquiera. Es el Día de las Enfermedades Raras, una fecha en la que millones de personas en el mundo recuerdan que la visibilidad es el primer paso para el cambio. En Acción Visión España, queremos aprovechar estos 10 días previos para recordar que cada historia, cada lucha y cada avance cuentan.
Más que un día, una oportunidad
Para quienes convivimos con patologías poco frecuentes, como la retinosis pigmentaria y otras enfermedades visuales raras, la batalla no dura solo un día. Es una carrera de fondo llena de incertidumbre, resiliencia y, sobre todo, esperanza. Sin embargo, este 28 de febrero es una oportunidad para que el mundo nos escuche, para que las administraciones se impliquen y para que la sociedad comprenda que detrás de cada diagnóstico hay una persona con sueños, metas y derechos.
La importancia de ser vistos
En el ámbito de la baja visión y la ceguera, el diagnóstico temprano, la investigación y el acceso a recursos de apoyo es esencial. Pero para lograrlo, necesitamos algo fundamental: ser visibles. No podemos permitir el desconocimiento.
Por eso, estos 10 días son clave:
- Para compartir nuestra historia.
- Para sensibilizar y educar.
- Para exigir más inversión en investigación.
- Para demostrar que no estamos solos.
Súmate al movimiento
Desde Acción Visión España, te invitamos a ser parte de esta cuenta atrás. Durante estos días, compartiremos testimonios, datos clave y formas en las que puedes ayudar a dar voz a las enfermedades raras. ¿Cómo puedes hacerlo? con una publicación en redes, con una conversación, con una acción concreta...
Porque lo raro no es nuestra condición, sino la falta de apoyo e información.
Este 28 de febrero, que no se pierda de vista nuestra causa.
Me gustaría que investiguen más sobre la enfermedad de Distrofia Hereditaria de retina y bastones mi hijo padece de dicha enfermedad y tanto para el como para mí es muy triste saber que en cualquier momento puede perder la poca visión que tiene porq no existe cura