La importancia de reforzar la sanidad para mejorar el diagnóstico y tratamiento de las enfermedades raras

EN LA IMAGEN SE LEE Sin una sanidad fuerte, los diagnósticos llegan tarde y los tratamientos se alejan

No hay investigación sin recursos, ni diagnósticos sin especialistas. Pero para que las personas con enfermedades raras reciban la atención que necesitan, la sanidad tiene que poder responder. Y eso significa algo muy claro: apoyar a quienes la sostienen. Las listas de espera se alargan, los especialistas no siempre están disponibles y el personal sanitario trabaja en condiciones de sobrecarga.

Diagnóstico Genético en Enfermedades Raras Oculares

se lee En enfermedades raras oculares, el tiempo es crucial: 5 años de media para un diagnóstico y en un 20% de los casos, más de una década de espera.

El diagnóstico en cualquier enfermedad rara es clave para acceder a tratamientos y apoyo especializado. En el caso de las enfermedades raras oculares, la falta de información y la baja prevalencia dificultan su detección, lo que retrasa el acceso a un diagnóstico y una posible intervención. Se estima que el tiempo medio entre la aparición de los primeros síntomas y

Cuenta atrás para el Día de las Enfermedades Raras

yo participo en el dia de las enfermedades raras

El 28 de febrero no es un día cualquiera. Es el Día de las Enfermedades Raras, una fecha en la que millones de personas en el mundo recuerdan que la visibilidad es el primer paso para el cambio. En Acción Visión España, queremos aprovechar estos 10 días previos para recordar que cada historia, cada lucha y cada avance cuentan. Más

Acción Visión España continúa su labor de interlocución con las Administraciones

imagen desenfocada de reunion de personas

En lo que llevamos de 2025, desde Acción Visión España hemos mantenido reuniones con representantes de administraciones sanitarias autonómicas para seguir trasladando la realidad de las personas con baja visión y la necesidad de mejorar los recursos disponibles para este colectivo. En enero, nos reunimos con Gloria Gálvez, secretaria de Atención Sanitaria y Participación del Departamento de Salud de Cataluña,

Proyecto “Visión sobre ruedas”

imagen donde se ve señal de tráfico con la i de información

Desde Acción Visión España queremos informaros sobre el proyecto ‘Visión sobre ruedas’, una iniciativa impulsada por Bayer que recorrerá 14 ciudades españolas del 10 de febrero al 8 de marzo de 2025. Este proyecto tiene como objetivo acercar al público información y sensibilización sobre las patologías de retina, con un enfoque especial en la Degeneración Macular Asociada a la Edad

¿Conoces estas Gafas Inteligentes? Adaptan la Realidad a la Capacidad Visual de las Personas con Baja Visión

imagen de la web de www.bielglasses.com/ en la que se ve un niño usando las gafas inteligentes

Las personas con baja visión pueden encontrar en Biel Glasses una ayuda clave para mejorar su movilidad y autonomía. Estas gafas inteligentes, desarrolladas en Barcelona, combinan inteligencia artificial, robótica y realidad mixta para adaptar la realidad a la visión residual de cada usuario. ¿Cómo funcionan? Biel Glasses detecta obstáculos, cambios en el terreno y cruces de calles, ayudando a moverse

Anunciamos a la ganadora de nuestro sorteo del Día Mundial del Braille

SE LEE GANADOR SALUD Y CODIGO DE VERIFICACION DE APP SORTEO YQ3JP3

Nos alegra anunciar que Salud Suárez ha sido la ganadora de nuestro sorteo especial con motivo del Día Mundial del Braille, celebrado el pasado 4 de enero. La frase que las personas participantes debían descifrar era:«El acceso al conocimiento es un derecho de todos los seres humanos.»Una cita inspiradora de Louis Braille que resume el valor fundamental del Braille como

Del «Blue Monday» al Día Mundial del Abrazo

dos hombres abrazándose

Esta semana nos regala dos fechas curiosas y llenas de significado. Ayer fue el llamado «Blue Monday», considerado por algunos como el día más triste del año, y hoy celebramos el Día Mundial del Abrazo, un recordatorio de la importancia de la conexión humana. Desde Acción Visión España queremos aprovechar estas efemérides para reflexionar sobre cómo cuidarnos emocionalmente y apoyarnos