El 21 de Junio se celebra el Día Internacional de la Aniridia con el objetivo de visibilizar esta enfermedad poco frecuente y así, sensibilizar a la población y a las autoridades públicas. Visión España quiere unirse con el propósito de mejorar la vida de las personas que conviven con esta patología que afecta a 1 persona por cada 100.000 nacidos.
El Foro Español de Pacientes muestra una enorme preocupación tras el último Consejo de Ministros de la Ministra de sanidad Carolina Darías. Un anteproyecto de ley con múltiples puntos o temas con poca o escasa concreción. Una ley que nace sin diálogo con las organizaciones de pacientes. Este es un proyecto de ley que nace sin ningún tipo de diálogo
Investigadores de la Universidad Autónoma de Madrid (UAM) diseñan un dispositivo para mejorar la autonomía de las personas con discapacidad visual. El proyecto utiliza vibraciones para que la piel actúe como una retina de baja resolución. El proyecto está financiado por INDRA y la Fundación Universia y se enmarca en la investigación en Sustitución Sensorial VibroTactil (SSVT), que emplea la
La presentación del Manifiesto por la Defensa de los Derechos de las Personas con Baja Visión se llevó a cabo el pasado 9 de junio en la Casa de Asturias de Madrid. Al acto asistieron representantes de las distintas asociaciones que han ratificado el manifiesto. Ricardo Gayol, representando al Foro de Integración Social y a la Casa de Asturias en
La Asociación Síndorme de Marfan, celebrará el próximo 2 de Julio en A Pobra do Caramiñal ( A Coruña) una comida de afectados por el Síndrome de Marfan y trastornos relacionados ( Loyes-Dietz , Beals). La finalidad principal de este evento es la de compartir experiencias y conocernos dentro de un ambiente distendido y alegre además de darte a conocer las
FAMMA Madrid y su Fundación ‘360 para la Autonomía Personal’ ponen de manifiesto la importancia de la figura del asistente personal. En su comunicado, la Federación de Asociaciones de Personas con Discapacidad Física y Orgánica de la Comunidad de Madrid, (FAMMA Cocemfe Madrid) y su Fundación ‘360 para la Autonomía Personal, destaca que, según datos del Imserso, a 30 de abril
La última actualización de datos es buena en cuanto a encuentas realizadas a pacientes. Sin embargo, se necesita el reclutamiento de más CUIDADORES de pacientes pediátricos. Si eres familiar y/o cuidador de una persona afectada por Retinosis Pigmentaria y Amaurosis Congénita de Leber necesitamos tu colaboración en este estudio promovido por Novartis en colaboración con las asociaciones Retina Murcia, Acción
Novartis organiza el próximo 2 de junio de 2022, el encuentro anual dirigido a asociaciones de pacientes, donde se podrá compartir ideas y experiencias a lo largo de toda una jornada. En el siguiente enlace tenéis el link de conexión al streaming del encuentro así como el programa https://foroentidades.vconnect.tv/registro/ Esperamos que sea de tu interés