La Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU) ha publicado su Informe Anual de Acceso a los Medicamentos Huérfanos en España 2025, con datos actualizados a 31 de diciembre. El documento ofrece una fotografía clara de cómo está el acceso a estos tratamientos en nuestro país. Antes de entrar en cifras, conviene aclarar una pregunta básica. ¿Qué
Con el comienzo de un nuevo año llegan muchas cosas. Los Reyes, la vuelta a la rutina… y también los propósitos. Algunas personas se plantean cambios, otras se proponen retos nuevos; algunos se cumplirán y otros se quedarán por el camino.En Acción Visión España también nos hemos parado a pensar qué queremos para 2026. Y sí, tenemos claros nuestros propósitos.
Queremos contaros hoy algo que nos ha llamado mucho la atención: un grupo de investigadores del Instituto de Ciencia de Materiales de Barcelona (ICMAB) junto al Centro de Oftalmología Barraquer (COB) han desarrollado un dispositivo para el ojo seco que se coloca en la parte inferior del párpado, de modo discreto e imperceptible desde fuera. La idea detrás del invento
La Agencia Reguladora de Medicamentos y Productos Sanitarios del Reino Unido (MHRA) ha aceptado la solicitud condicional de comercialización de Tinlarebant, el fármaco oral desarrollado por Belite Bio para la enfermedad de Stargardt. Este paso no supone aún una aprobación, pero sí abre la vía para que el medicamento pueda evaluarse con prioridad mientras se completan los datos del ensayo
Se ha anunciado un avance muy prometedor en medicina genética: ha nacido PERT, una terapia experimental que tiene el potencial de actuar sobre muchas enfermedades graves causadas por mutaciones genéticas. La idea es tan ambiciosa como necesaria: en lugar de diseñar un tratamiento distinto para cada mutación, esta terapia logra que las células “ignoren” algunos errores genéticos y produzcan proteínas
Hace unos días, Nanoscope Therapeutics publicó nuevos resultados de seguridad a largo plazo sobre MCO-010, su terapia optogenética en investigación para personas con retinosis pigmentaria (RP). Desde Acción Visión España ya informamos anteriormente sobre esta línea de trabajo y hoy compartimos esta actualización del estudio de seguimiento EXTEND, que analiza la evolución de los participantes cinco años después de haber
Compartimos con vosotros el tercer capítulo del videopodcast “¿Cuándo nos vemos?”, una iniciativa de Bayer que aborda distintos aspectos de la salud visual desde una mirada cercana. En este episodio, Sol Bernal Rosso, paciente con una enfermedad de la retina, comparte su experiencia personal: cómo ha cambiado su vida desde el diagnóstico, qué retos se encuentra y qué aprendizajes ha
El Departamento de Oftalmología de la Universidad de California en Davis (UC Davis) quiere explorar una forma distinta de administrar la terapia génica en enfermedades oculares graves como la degeneración macular y ciertas formas de ceguera hereditaria. Hasta ahora, la terapia génica en oftalmología se aplicaba de dos maneras: Ambas técnicas tienen sus limitaciones. El equipo de la UC Davis