Durante las últimas semanas se han publicado varios estudios científicos que abren nuevas vías de tratamiento para algunas enfermedades degenerativas de la retina, como la retinosis pigmentaria, la degeneración macular asociada a la edad (DMAE) o el síndrome de Usher. Desde Acción Visión España seguimos muy de cerca estas noticias, que refuerzan la importancia de la investigación biomédica y nos
En Acción Visión España seguimos muy de cerca los avances científicos que pueden cambiar la vida de las personas con baja visión o ceguera. Y hoy queremos compartir buenas noticias. En el último mes, distintos equipos de investigación de todo el mundo han dado pasos importantes en el tratamiento de enfermedades hereditarias de la retina, la regeneración del nervio óptico,
En Acción Visión España queremos compartir una noticia: Sepul Bio, una unidad innovadora de negocio de Laboratorios Théa, ha dado un importante paso al continuar con el trabajo pionero iniciado por ProQR Therapeutics. El pasado 12 de diciembre de 2024, Sepul Bio anunció la administración de la primera dosis al primer participante clínico en el estudio LUNA. Este ensayo clínico,
Hoy, 16 de septiembre, es el Día Mundial del Síndrome de Usher, una jornada que sirve para concienciar y que invita a mirar el mundo con otros ojos, oídos, y sentidos. En Acción Visión España, nos unimos a esta fecha para recordar que el Usher es mucho más que una condición genética que afecta la audición y la vista; es
En Acción Visión España, nos unimos al llamado urgente de la Asociación Española de Genética Humana (AEGH) para que se reconozca oficialmente la especialidad de Genética Clínica en nuestro país. Esta solicitud, respaldada por décadas de experiencia y dedicación, es fundamental para mejorar la atención médica y el tratamiento de enfermedades hereditarias, incluidas muchas que afectan a la vista, como
USH Trust es la base de datos de contacto más grande de personas con esta patología a nivel internacional. A partir de hoy, 15 de diciembre de 2023, quiénes experimenten esta condición de pérdida visual y auditiva, (Retinosis Pigmentaria e hipoacusia), que se vinculen con este registro podrán recibir un informe trimestral con las últimas noticias sobre ensayos clínicos y
El Síndrome de Usher, también conocido como Síndrome de Hallgren o Síndrome de Usher-Hallgren, es la principal causa de sordoceguera congénita. El nombre de Usher proviene de un oftalmólogo escocés, CH Usher, que descubrió la relación entre la retinosis pigmentaria y la sordera. En la actualidad no existe cura para esta enfermedad, si bien es cierto, identificar el trastorno de