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Visión España participó en el seminario de Investigación de IOBA  

 

Los pasados días 10 y 11 de abril Acción Visión España participa en el seminario de Investigación del IOBA. El Presidente D. José María Casado Aguilera y el Tesorero D. Andrés Mayor Lorenzo, participaron con la ponencia “Con

viviendo con la Baja Visión”, haciendo llegar a los Doctores y estudiantes de Máster, lo que significa ser afectado de Baja Visión y la importancia de que tanto pacientes como profesionales trabajen juntos. Dieron especial importancia a la “humanización” de la especialidad, a saber comunicar los diagnósticos para evitar daños innecesarios y a que los profesionales, sean capaces de contar siempre con la experiencia y necesidades de los pacientes.

Los dos días en los que los pacientes participamos como oyentes, tuvimos ocasión de profundizar en todo aquello que se está llevando a cabo en investigación, aprender sobre diferentes patologías visuales y sobre todo, la experiencia de intercambiar experiencias con los profesionales de la investigación.

Desde aquí, le agradecemos la invitación al IOBA y esperamos con interés futuras convocatorias.

Jornada. Retinopatías y baja visión en Cantabria Capacitación y autoayuda

La asociación Es Retina Asturias organiza esta jornada el próximo día sábado 21 de abril del 2018 a las 11:30 de la mañana, en el aula de Magna de la escuela Técnica Superior de Ingenieros de Caminos, Canales y Puertos de la ciudad de Santander sita en la Avenida de los Castros n44.

En esta ocasión la temática de la jornada tiene un contenido orientado hacia las posibilidades de la terapia génica como una alternativa cercana a las patologías de la retina. La doctora Roser González Duarte, Catedrática de Genética de la Universidad de Barcelona nos pondrá al día de los ensayos clínicos en humanos de diferentes patologías hereditarias de la retina asi como de los retos que plantean para conseguir que sean tratamientos reales para los pacientes.
Por otro lado Margaret Creus Verdi pediatra y madre de una persona con una patología hereditaria de retina compartirá con todos y todas su experiencia de como afrontar el diagnóstico de estas patologías en la familia .

Programa

11:30 h. Bienvenida y presentación de la jornada:

  • D. Andrés Mayor LorenzoPresidente Asociación EsRetina Asturias
  • D. Jesús Delgado Fernández
    Coordinador en Cantabria de la Asociación EsRetina

11:45 h. Ponencias:

  • Terapia Génica de las distrofías de retina: éxitos conseguidos
    y retos de futuro
    Dra. Roser Gonzàlez Duarte. Catedrática de
    Genética de la Universidad de Barcelona
  • Una pediatra ante el diagnóstico de un hijo con una enfermedad de la retina Dra. Margaret Creus Verdi. Pediatra Instituto Catalán de la Salud

13:00 h. Coloquio.
Una actividad de acceso libre y gratuito hasta completar aforo.

Asociación Española de Aniridia celebra su vigésimo segundo aniversario

INVITACIÓN AL ACTO CONMEMORATIVO DE LA AEA:

La Asociación Española de Aniridia, AEA (www.aniridia.es) tiene el placer de invitaros a nuestro acto conmemorativo para celebrar el 22º aniversario como entidad al servicio del colectivo de Aniridia y de profesionales del ámbito sociosanitario y educativo para fomentar el desarrollo  y autonomía de las personas con Aniridia.

Esta actividad consistirá en una plantación simbólica de Olmos donados por el Ministerio de Agricultura, Pesca, Alimentación y Medio Ambiente (MAPAMA),  y tendrá lugar en el Parque de “Las Presillas” en Alcorcón el próximo 26 de marzo de 2018 a las 12:00h de la mañana en la zona denominada “El Jardín de los Iris Perdidos” en nuestro honor, para dar visibilidad a nuestra patología poco frecuente.

Esperamos poder contar con vosotros para celebrar nuestro compromiso con el medio ambiente, enmarcando dicha iniciativa dentro del Día Mundial del Agua del pasado 22 de marzo, y del fomento del cuidado de la salud visual, así como para dar una mayor sensibilidad e implicación social.

“CUIDA LA NATURALEZA Y TUS OJOS PARA UN FUTURO MEJOR”

Charla sobre Investigación en Síndrome de Usher Tipo 1 mediante terapia genética

Asocide Comunidad de Madrid convoca a las personas Sordociegas de la Comunidad de Madrid para acudir a una charla informativo en el Hospital Universitario Fundación Jiménez Díaz el próximo martes día 20 de marzo de 2018 de 16 a 18 horas en el aula Francisco Grande del centro.

El instituto de Investigación Sanitaria de la Fundación Jiménez Díaz quiere realizar una investigación a nivel europeo de terapia genética del Síndrome de Usher Tipo 1, es decir, personas Sordociegas que tengan sordera profunda (sin audífonos) y pérdida de visión por Retinosis Pigmentaria con el gen mutado.

La primera fase de la investigación se hace aquí en España y consiste en unas pruebas oftalmológicas rutinarias y unos análisis durante este año 2018, 2019 y 2020 en la propio hospital Fundación Jiménez Díaz. A partir de 2020 sólo 12 personas de toda Europa pueden participar en la segunda fase del estudio que se supone una inyección de un medicamento en el ojo para detener la enfermedad.

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Todo esto nos lo explicarán más detalladamente el próximo martes de 16 a 18 horas. Por lo que pedimos que se apunten sólo las personas Sordociegas SÍNDROME USHER TIPO 1. Por favor, para apuntarse escribir un whatsapp o correo electrónico antes del viernes 23 para poder organizar los guías – intérpretes.

Los pacientes dan su versión en el Curso de Doctorado sobre Investigación de las Patologías Retinianas

ESTE CURSO FORMA PARTE DE LAS ACTIVIDADES DE LA RED TEMÁTICA DE INVESTIGACIÓN COOPERATIVA SANITARIA DEL INSTITUTO DE SALUD CARLOS III OFTARED: “ENFERMEDADES OCULARES: PREVENCIÓN, DETECCIÓN PRECOZ Y TRATAMIENTO DE LA PATOLOGÍA OCULAR PREVALENTE, DEGENERATIVA Y CRÓNICA”

• FECHA: DEL 10 AL 12 DE ABRIL DE 2018

• LUGAR: 
Sala de conferencias del IOBA (3ª planta), Edificio IOBA, Campus Miguel Delibes, Paseo de Belén, 17. 47011 Valladolid, España.

• HORARIO:
Martes: de 9:30 a 13:30 y de 16:00 a 19:15 horas
Miércoles: de 09:30 a 13:30 y de 16:30 a 19:00 horas
Jueves: de 09:30 a 12:30 y de 16:00 a 17:00 horas

• PROGRAMA:
MARTES, 10 DE ABRIL DE 2018

9:30-13:30. Módulo de Terapia Celular
Profesor coordinador: Profesor J. C. Pastor Jimeno
09:30-10:15 Conceptos generales sobre células madre y sus aplicaciones en terapéutica. Prof. Ana Sánchez.
10:15-10:45 Terapia celular como elemento de neuroprotección de la neuroretina. Dr. Girish K. Srivastava.
10:45-11:30 Neuroproteccción. Dr. Enrique de la Rosa. ‎

11:30-12:00 Pausa para café

12:00-12:30 Rescate del Epitelio Pigmentario de la Retina mediante células madre. M. Luz Alonso.
12:30-12:45 Técnicas complementarias de análisis bioquímico en ciencias de la visión. Dr. Cristina Andrés Iglesias.
12:45-13:00 Efecto de diversos fármacos en la viabilidad del epitelio pigmentario de la retina. Matteo Giorchino.
13:00-13:30 Modelos animales de DMAE. Dr. Ricardo Usategui.

13:30-16:00 Comida

16:00-19:30. Módulo de Terapia Celular y Génica en Retina
16:00-17:00 Neuroprotección en el tratamiento de la NOIA mediante terapia celular. Dr. Ivan Fernández.
17:00-18:00 Neuroprotección en modelos experimentales. Prof. Nicolás Cuenca.
18:00-18:45 Fundamentos de genética humana para entender los estudios genéticos en la patología retiniana. Dr. Juan José Tellería.
18:45-19:15 Ensayos clínicos con terapia génica en Oftalmología. Dra. Rosa Mª Coco.

MIÉRCOLES, 11 DE ABRIL DE 2018
9:30-19:00. Módulo de Terapia Celular y Génica en Retina
Profesor coordinador: Dra. Rosa Coco Martín
09:30-10:30 Correlación de la OCT con las estructuras retinianas. Prof. Nicolás Cuenca.
10:30-11:30 Ensayos clínicos en terapia celular retiniana. Prof. Isabel Pinilla.

11:30-12:00 Pausa para café

12:00-12:45 Enfermedades Hereditarias de la retina y la coroides. Dra. Rosa Mª Coco.
12:45-13:30 Modelos de ratón y aplicaciones en terapia génica: modificando el genoma del mamífero. Dr. Ricardo Usategui.

13:30-16:30 Comida

16:30-17:30 Seminario de investigación. Conviviendo con la baja visión. D. JOSÉ MARÍA CASADO AGUILERA Y D. ANDRÉS MAYOR LORENZO. Presidentes de Acción Visión España y de la Asociación Es Retina Asturias.
17:45-18:15 Los Registros y las Redes de Referencia en Europa. Prof. JC Pastor, IOBA, HCUV, Oftared
18:15-18:30 Actividades con la Asociación Española de Aniridia. Raquel Gómez de Leon. Facultad de Medicina, Universidad de Valladolid.
18:30-19:00 Coloquio sobre el Observatorio Nacional de Enfermedades Raras y el papel de las Asociaciones de Pacientes en la Investigación Traslacional.

JUEVES, 12 DE ABRIL DE 2018
09:30-13:30 Módulo de Nuevas Tecnologías en Retina
Profesor coordinador: Dr. Salvador Pastor Idoate

09:30-10:00 Vitreotomo ultrasónico. Dr. Salvador Pastor.
10:00-10:30 OCT intraoperatorio. Salvatore di Lauro.
10:30-11:00 Ojo Bionico. Dr. Rosa Coco.

11:00-11:30 Pausa para café

11:30-12:15 Nuevas instrumentaciones en la exploración de la retina. Sergio Sanchez. Carl Zeiss Meditec SAU
12:15-12:45 Aplicación de la OCT para el estudio de enfermedades neurodegenerativas. Comparativa de equipo OCT-MS. Marta Para

12:30-16:00 Tiempo para la preparación de las presentaciones y comida

16:00-17:00 Presentaciones de los alumnos de la asignatura y evaluación
Los alumnos harán presentaciones individuales, de máximo 7 minutos, de su trabajo realizado sobre alguno de los siguientes temas:
1. Terapia génica en oftalmologia
2. Terapia celular en oftalmología
3. Neuroprotección en oftalmología
4. Nuevas tecnologías y visión artificial

Amires – Controlar la miopía infantil ¿sabemos cómo hacerlo?

AMIRES, Asociación de Miopía Magna y Retinopatías ha lanzado un vídeo dentro de
su campaña de sensibilización de la importancia del Control de la Miopía Infantil y las
formas de conseguirlo.

Estudios realizados ponen de manifiesto el alarmante aumento de la miopía en toda la
población mundial, habiéndose duplicado el número de miopes desde los años 70 pasando del
25% a más del 40% actual, por lo que ya se está hablando de la “Epidemia de la Miopía”. La
incidencia más preocupante la encontramos en la población joven, concretamente en España
más del 47% de los jóvenes entre 20 y 30 años son miopes y de ellos casi un 10% evolucionarán
hacia la alta miopía o miopía magna.
La asociación de pacientes con miopía magna y retinopatías (AMIRES), ha apostado por un vídeo
de animación como manera de llegar directamente a toda la población, en especial para
concienciar a las familias, preocupadas por la salud visual de sus hijos, y a las comunidades
relacionadas con la infancia como son la educativa y la pediátrica. Su objetivo, poner de
manifiesto la elevada evolución de la miopía tanto en España como en el mundo y la necesidad
de realizar planes de prevención en edades tempranas para evitar que miopías incipientes
puedan evolucionar a miopías magnas derivando en importantes patologías que conlleven una
posible discapacidad visual.
En este vídeo, su protagonista “Miopi”, nos explica qué es la miopía, los diferentes tipos que
existen, y a cuál debemos de prestar especial atención. Además, nos cuenta qué factores pueden
causarla, dejando claro que la miopía NO se cura, sólo se puede corregir, y que es en la etapa
de la infancia donde es más efectivo realizar un control de su progresión. Es el especialista
quien asesorará a cada paciente qué método de control de miopía es el más indicado, entre los
que se encuentran las lentes de contacto especiales.
Como asociación de personas con patologías visuales derivadas de una alta miopía, AMIRES
tiene claro que es necesario tomar medidas que consideren este problema en todas sus
dimensiones, de ahí su insistencia en la importancia de un diagnóstico, tratamiento y control
tempranos, ya que la miopía superior a las 6 dioptrías multiplica el factor de riesgo de padecer
patologías oculares en la vida adulta, siendo una de las principales causas de discapacidad visual
y la primera de afiliación a la ONCE.
Sobre AMIRES
AMIRES es una asociación de pacientes de discapacidad visual, declarada de utilidad pública,
que trabaja por la plena integración y autonomía de las personas con baja visión. Aunque
especializada en miopía magna, da servicio a todo el colectivo de baja visión
independientemente de su patología.
A parte del asesoramiento y apoyo a las personas con miopía magna y retinopatías, las
actividades que lleva a cabo son:
● Informar sobre la miopía magna, el control de la miopía y la discapacidad visual tanto en
su web como a través de las redes sociales.
● Realizar campañas de prevención en centros escolares sobre salud visual en la infancia y
en otros ámbitos sobre salud visual en adultos.
● Participar y apoyar proyectos de investigación con profesionales reputados y centros
especializados.
● Promover la accesibilidad universal y en especial para personas con baja visión.
● Ayudar a las personas a través de sus actividades de acción social y sus programas de
voluntariado

Aniridia en el Día Mundial de las Enfermedades Raras

Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra el 28 de febrero, queremos conmemorar en nombre de la Asociación Española de Aniridia (www.aniridia.es) y de la mano de FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras, www.enfermedades-raras.org) este día para que dejemos de ser poco conocidas y ganemos visibilidad y apoyo, vital para mejorar la calidad de vida, investigación e integración de nuestro colectivo, frecuentemente olvidado por ser la Aniridia una enfermedad de baja prevalencia.

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Fundación Jiménez Díaz y la ONCE refuerzan la investigación contra la ceguera en niños y jóvenes

Ambas instituciones renuevan su colaboración para evitar distrofias hereditarias de retina, responsables del 5% de ceguera en el mundo

La doctora Carmen Ayuso que dirige el grupo de Genética y Genómica del Instituto de Investigación Sanitaria Fundación Jiménez Díaz.
La doctora Carmen Ayuso que dirige el grupo de Genética y Genómica del Instituto de Investigación Sanitaria Fundación Jiménez Díaz.
La Organización Nacional de Ciegos Españoles (ONCE) y el Instituto de Investigación Sanitaria de la Fundación Jiménez Díaz (IIS-FJD) han renovado de nuevo su colaboración en materia de investigación sobre ceguera. En esta ocasión, la ONCE apoyará el trabajo “Distrofias de retina asociadas al gen ABCA4. Búsqueda de mecanismos etiopatogénicos en pacientes con un solo alelo mutante”, cuya investigadora principal es la doctora Carmen Ayuso García, directora científica del instituto.

Las distrofias hereditarias de retina son responsables del 5% de la ceguera en el mundo occidental, siendo la causa más frecuente de pérdida de visión en niños y adultos jóvenes.

El obejtivo es caracterizar los casos de distrofias descubriendo nuevas variantes genéticas en ABCA4

Las distrofias maculares y las distrofias de conos y bastones presentan gran superposición clínica. El síntoma principal es la pérdida de visión central. Estos cuadros presentan una gran heterogeneidad clínica. El objetivo del trabajo del IIS-FJD consiste en caracterizar completamente los casos de distrofias de retina ABCA4 (enfermedad de Stargardt o distrofias de conos y bastones) que hayan sido previamente estudiados mediante aproximaciones clásicas, descubriendo nuevas variantes genéticas en ABCA4 presentes en nuestra población.

LA ONCE CON LA INVESTIGACIÓN

La ONCE cumple su misión social a través de diversas acciones que favorecen la autonomía personal, la plena inclusión social y la defensa de los derechos de sus afiliados, sin olvidar la igualdad de oportunidades, como ciudadanos de pleno derecho que son.

Entre los diversos servicios y actividades que desarrolla la ONCE para poder cumplir su misión social, destaca su compromiso por impulsar la I+D+i en materia de ceguera y deficiencia visual, mediante su colaboración en proyectos de investigación relacionados con aquellas patologías oftalmológicas que con más frecuencia son causa de ceguera total o parcial. Con estas colaboraciones, la ONCE pretende estimular el conocimiento científico más avanzado e innovador sobre la ceguera y deficiencia visual, a fin de fomentar su prevención y el desarrollo de terapias efectivas.

Es una forma más de devolver a la sociedad la inversión solidaria que miles de ciudadanos realizan cada día con la compra de los diferentes productos de juego de la ONCE.

LA FUNDACIÓN JIMÉNEZ DÍAZ Y LA INVESTIGACIÓN

El Instituto de Investigación Sanitaria de la Fundación Jiménez Díaz (IIS-FJD), integrado por el Hospital Universitario Fundación Jiménez Díaz y la Universidad Autónoma de Madrid (UAM), tiene como principal objetivo mantener el prestigio como centro de excelencia en la investigación biomédica dentro del Sistema Nacional de Salud, impulsando su desarrollo y considerando la ciencia y la tecnología como elementos básicos para la creación de riqueza y de bienestar social.

El grupo de Genética y Genómica del Instituto de Investigación Sanitaria Fundación Jiménez Díaz, dirigido por la doctora Carmen Ayuso, mediante nuevas técnicas genómicas -mapeo génico y secuenciación de exoma completo-, trabaja en la identificación de genes responsables de las enfermedades oculogenéticas.

Fuente: www.consalud.es/

 

Actualización de la Degeneración Macular Asociada a la Edad (DMAE)

En los siguientes enlaces se podrán encontrar una serie de artículos referidos a la DMAE, una enfermedad muy frecuente en personas mayores y con controversias en su prevención y tratamiento. Que aparecen publicados en la Web Ocularis:  https://ocularis.es/

Primer artículo “Actualización en degeneración macular (I): suplementos nutricionales”: https://ocularis.es/actualizacion-degeneracion-macular-i-suplementos-nutricionales/

Segundo artículo: “Actualización en degeneración macular (II): el escándalo de los antiangiogénicos”: https://ocularis.es/actualizacion-degeneracion-macular-ii-escandalo-los-antiangiogenicos/

Tercer artículo: “Actualización en degeneración macular (III): la situación en España”: https://ocularis.es/actualizacion-degeneracion-macular-iii-la-situacion-espana/