Presentación Manual de Trato a Personas con Baja Visión

El próximo Sábado 27 de octubre a las 13:30 horas en el Hotel Ilunion Alcalá Norte, tendrá lugar la presentación del Manual de Trato a Personas con Baja Visión.

Dentro del Proyecto «Estamos a tu Lado. Tu visión nos une», el Real Patronato sobre Discapacidad y Acción Visión España, elaboran este manual que servirá de apoyo, tanto a las personas que comparten la vida con personas con baja visión, como la sociedad en su conjunto. Este manual ayudará a entender cómo debemos dirigirnos a una persona con discapacidad visual, como ayudarla de la manera correcta en su día a día. Esto tendrá una positiva repercusión para la persona afectada con baja visión, así como para todas las personas que incorporen estos consejos generales de trato.

Te esperamos en:

Hotel Ilunion Alcalá Norte

C/San Romualdo, 30, 28037

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Jornada #ActivaTuMirada con Novartis, Mácula Retina y Visión España

Fuente: Novartis – Nota de Prensa

Arranca #ActivaTuMirada, una jornada de Mácula Retina, Acción Visión España y Novartis para concienciar de la importancia del cuidado ocular y la consulta periódica al oftalmólogo

  • En el marco del Día Mundial de la Visión, Novartis ha habilitado un gimnasio ocular con varios ejercicios visuales en el que se han facilitado consejos y recursos para prevenir el desarrollo de patologías oculares 
  • En este contexto, se ha lanzado el proyecto ‘Saber Ver’, una encuesta online dirigida a pacientes diabéticos, susceptibles de desarrollar complicaciones retinianas, para detectar sus necesidades y proponer acciones de mejora 
  • Tres de las cuatro causas más importantes de ceguera son enfermedades de la retina, como la Degeneración Macular Asociada a la Edad (DMAE), el Edema Macular Diabético (EMD) y la Retinopatía Diabética (RD) 1

 

Madrid, 9 de octubre de 2018 En el marco del Día Mundial de la Visión, Novartis ha presentado la jornada ‘#ActivaTuMirada’, una acción informativa para concienciar a la sociedad de la importancia del cuidado ocular y la consulta periódica al oftalmólogo. Para el desarrollo de la actividad, impulsada por Novartis, Mácula Retina y Acción Visión España, se ha habilitado un gimnasio ocular compuesto por un circuito de seis ejercicios que ayudan a proteger y conservar la visión de forma integral, así como un espacio de consejos sobre los hábitos de vida más recomendables para prevenir la aparición de las principales patologías oculares. Según D. Jacinto Zulueta, presidente de la Asociación Mácula Retina, “teniendo en cuenta que la sociedad avanza hacia un espacio digital donde las personas con discapacidad visual nos enfrentamos a grandes dificultades, este tipo de iniciativas de concienciación e información nos ayudan a visibilizar nuestras necesidades y a facilitar nuevas vías de consejo y asesoramiento para estos pacientes”.

El acto de presentación, desarrollado en la Plaza de los Cabezudos en la Estación de Atocha de Madrid, ha contado con la participación de D. Jacinto Zulueta, presidente de la Asociación Mácula Retina; D. Andrés Mayor, tesorero de la Asociación Acción Visión España; el Prof. Dr. Miguel Ángel Teus-Guezala, Catedrático de Oftalmología y jefe de Servicio del Hospital Universitario Príncipe de Asturias; y Dña. Alexandra Peláez, Medical Advisor de Novartis Farmacéutica. Los expertos han abordado la realidad del paciente y el impacto de las enfermedades oculares en su día a día, destacando el papel que desempeñan las asociaciones y la importancia de la visita periódica al oftalmólogo, para mejorar aspectos médicos clave como la prevención y el diagnóstico temprano.

Durante la jornada, se han desarrollado varias clases prácticas que han contado con el asesoramiento de un especialista, para demostrar la posibilidad de prevenir la aparición de ceguera adoptando un rol activo ante cualquier afección ocular. “Desde las asociaciones de pacientes aportamos nuestro granito de arena, queremos alcanzar un tratamiento curativo paliativo y para ello, apostamos por seguir investigando. Además, teniendo en cuenta que son enfermedades genéticas, tenemos que proteger el futuro de las generaciones venideras”, afirma D. Andrés Mayor, tesorero de Acción Visión España. Para complementar la actividad, también se han distribuido distintos materiales informativos que han fomentado el conocimiento de la población general sobre las principales enfermedades oftalmológicas.

Ejercicios clave para un cuidado ocular 360º

Durante la actividad a pie de calle, se han realizado seis ejercicios oculares centrados en la relajación y activación del ojo, practicando desde pruebas básicas como el parpadeo continuado a otras más avanzadas, como la técnica de enfoque y el dibujo ocular. Todo ello se ha centrado en la prevención de las principales causas de ceguera, relacionadas con patologías de la retina1 como la DMAE2 o EMD3, y otras afecciones como el glaucoma o la sequedad ocular. Según el Prof. Dr. Miguel Ángel Teus-Guezala, Catedrático de Oftalmología y jefe de Servicio del Hospital Universitario Príncipe de Asturias, “para cuidar la salud ocular es conveniente proteger los ojos de la radiación ultravioleta extrema mediante el uso de gafas de sol y, sobre todo, en el caso de las personas mayores, es recomendable que sigan una dieta nutricional variada y rica en vitaminas antioxidantes y que realicen revisiones periódicas para detectar a tiempo cualquier cambio visual importante”.

Según expone el Sr. Mayor, “la clave es intentar que la enfermedad avance lo más lentamente posible con un diagnóstico clínico y genético precoz y, como paciente, sé lo importante que es proteger el sistema cardiovascular con una dieta equilibrada y practicando ejercicio moderado. A pesar de nuestra pérdida de capacidad visual, nuestro papel en la sociedad sigue siendo importante”.

En este contexto, también se ha lanzado el proyecto ‘Saber para ver’, una encuesta online dirigida a pacientes diabéticos con complicaciones retinianas, con la que se pretende detectar su grado de conocimiento real sobre el deterioro de la visión y proponer acciones de mejora. Según, el Sr. Zulueta, “la diabetes conlleva una pérdida de salud visual que suele aparecer en plena edad laboral, lo que aísla y aparta al paciente del mundo profesional. Por tanto, necesitan información que les ayude a prevenir el empeoramiento de su salud ocular, mostrándoles las herramientas que tienen a su alcance para sobrellevar estos problemas y seguir adelante con su día a día”.

Prevención de las principales patologías oculares

En el caso del Edema Macular Diabético (EMD), que constituye la principal causa de ceguera entre la población diabética en edad activa en la mayoría de los países desarrollados3, o de la Degeneración Macular Asociada a la Edad (DMAE), como enfermedad degenerativa y crónica del ojo2 que constituye una de las principales causas de pérdida de capacidad visual grave entre las personas mayores de 50 años4,5,6,7, se han producido grandes avances en su diagnóstico, tratamiento y abordaje. “Actualmente, disponemos de herramientas que en menos de dos minutos nos informan del estado del nervio óptico, así como otros elementos especialmente sensibles para detectar estos problemas. Además, tenemos tratamientos terapéuticos que inyectados intraocularmente consiguen detener la progresión y mejorar su pronóstico” explica el especialista.

Respecto a otras afecciones oculares como el glaucoma, que daña progresivamente el nervio óptico y provoca la pérdida gradual e irreversible de la visión8; o la sequedad ocular, que produce molestias, alteraciones visuales e inestabilidad de las capas externas del ojo y conlleva un daño potencial sobre la superficie del órgano visual9, “la revisión periódica del oftalmólogo resulta crucial para prevenir y controlar el desarrollo de estas patologías. La esperanza de vida ha aumentado exponencialmente y pasamos muchos años teniendo luz enfocada en la retina y pasando a través del ojo, lo que conduce a una serie de degeneraciones que se manifiestan cuando somos mayores·, aconseja el Dr. Teus.

En esta línea, Dña. Alexandra Peláez, Medical Advisor de Novartis Farmacéutica, afirma que “iniciativas como #ActivaTuMirada ponen de manifiesto el importante rol que desempeña el paciente para garantizar un buen cuidado y protección de su salud ocular. Como parte de nuestro compromiso con los millones de personas que padecen enfermedades oftalmológicas, no solo contribuimos con el desarrollo de nuevas soluciones terapéuticas, sino también con herramientas y recursos destinadas a la concienciación y prevención de estas patologías. La finalidad es mejorar su salud e impacto en la calidad de vida y, para ello, resulta clave la consulta periódica al especialista y el papel que desempeñan las asociaciones de pacientes”. 

 

Acerca de Novartis

Novartis AG (NYSE: NVS) proporciona soluciones innovadoras para el cuidado de la salud acordes con las necesidades de pacientes y sociedades. Con sede en Basilea, Suiza, Novartis dispone de una amplia cartera de productos para responder a estas necesidades: medicamentos innovadores, medicamentos genéricos y biosimilares que ayudan al ahorro de costes y cuidado de la visión. Novartis tiene posiciones de liderazgo a nivel mundial en cada una de estas áreas. En 2017, el Grupo logró una cifra de ventas de 49.100 millones de dólares USD e invirtió, aproximadamente, 9.000 millones de dólares USD en actividades de I+D. Las compañías del Grupo Novartis cuentan aproximadamente con 125.000 empleados. Los productos de Novartis se venden en aproximadamente 155 países de todo el mundo. Para más información, pueden visitarse las webs http://www.novartis.com y http://novartis.es/

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Para cuestiones sobre la web, por favor contacte con media.relations@novartis.com

Referencias

  1. Sociedad Española de Retina y Viteo con Fundación Retina+
  2. Chopdar A et al.Age related macular degenetarion. BMJ. 2003; 326: 485-488.
  3. Saadine JB, et al. Projection of diabetic retinophaty and other major eye diseases among peopble with diabets mellitus. United States, 2005-2050. Achives of Ophtalmology . 2008;126:1740-1747.
  4. Augood CA et al. Prevalence of age-related maculopathy in OLDER Europeans. Arch Ophthalmol. 2006;124: 529-535.
  5. Bressler NM. Early detection and treatment of neovascular age-related macular degeneration. J Am Board Fam Pract. 2002; 15: 142-152.
  6. American Academy of Ophthalmology. Preferred Practice Pattern. Age-related macular degeneration. 2015.
  7. Coleman HR et al. Age -related macular degeneration. Lancet. 2008; 372: 1835-1845.
  8. National Eye Institut, Facts About Glaucoma.
  9. Lemp M.A., Baudouin C., Baum J. Et al. The Definition and classification of dry eye disease: Report of The Definition and Classification Subcommittee of the International Dry Eye Workshop (2007). Ocul Surf. 2007; 5:75-92.

 

 

 

Los 7 consejos imprescindibles para tus Ojos en Verano

7 CONSEJOS VISUALES PARA EL VERANO

Aunque esta Campaña está dirigida a todos los públicos, sabemos lo sensible que es la población infantil al daño que pueden producir distintos factores de riesgo en sus ojos. Si tienes niños pequeños estate atento a estos 7 consejos y, si no los tienes, léelos igualmente porque te vendrán muy bien.

  1. Tienes que proteger tus ojos del sol: los rayos ultravioleta (UV) son el enemigo más importante que tenemos. Usa una gorra con visera larga y unas gafas de sol con filtros solares, pero que sean de calidad ya que puedes quemarte la retina de tus ojos.
  2. Nunca, nunca, nunca mires las pantallas (móvil, tablet, tv…) a oscuras, ya que la luz artificial que desprenden hace daño a nuestras retinas. Además es conveniente que estén como mínimo a 30 cm de distancia y nunca estés más de 30 minutos seguidos utilizándolas.
  3. Mantén tus ojos limpios. Que no entre jabón, arena, cloro de la piscina, crema solar…) Estate atento si sientes picor, escozor, lagrimeo, hipersensibilidad a la luz o dolor de ojo o de cabeza. Acude a tu médico ante tales síntomas y procura no restregar tus dedos por los ojos. Nunca te automediques con colirios, usa agua destilada, si las molestias son fuertes. Tu córnea te lo agradecerá.
  4. Usa gafas de buceo para la piscina y el mar, ya las hay graduadas, si lo necesitas para ver mejor.
  5. Tienes que dormir 8 horas para que tus ojos se recuperen y se regeneren del esfuerzo y del desgaste diario.
  6. Come variado y sano. Las frutas y verduras son grandes amigas de nuestros ojos. En verano podemos aprovechar a tomar muchas frutas que son características de esta época como la sandía, las cerezas, el melón o las fresas. Y verduras como tomate, pimiento, lechuga o zanahoria.
  7. Acude al oftalmólogo para que revise tu vista una vez al año y, si te recomienda gafas, úsalas. Tus ojos estarán más cómodos y saludables.

 

¡CUIDA TU VISTA ESTE VERANO!

¡TUS OJOS SON PARA TODA LA VIDA!

Campaña promovida por la Asociación Acción Visión España. Para más información puede consultar la página esvision.es y en e-mail consultas@esvision.es o el teléfono del ojo 900 90 05 05.

Día Mundial del Síndrome de Sjögren

El 23 de julio se conmemora el día del cumpleaños de Henrik Sjögren, el oftalmólogo sueco que identificó por primera vez la enfermedad en 1933.
Es una enfermedad autoinmune sistemática caracterizada por afectar, principalmente, a las glándulas exocrinas; lo que se traduce en la aparición de síntomas de sequedad.
Continuar leyendo «Día Mundial del Síndrome de Sjögren»

Nace una iniciativa para favorecer la integración de los casi un millón de afectados por ‘baja visión

‘Estamos a tu lado. Tu visión nos une’ es el nombre del proyecto creado entre el Real Patronato sobre Discapacidad y la asociación Acción Visión España

 Nace una iniciativa para favorecer la integración de los casi un millón de afectados por ‘baja visión’

 

  • La iniciativa trata de aportar una imagen positiva de las personas con estas afecciones de la vista y fomentar su autonomía

 

Madrid, 05 de julio de 2018.

Saber relacionarse con personas que no son consideradas ciegas pero tienen una disfunción visual que les hace más difícil el día a día es uno de los principales objetivos del proyecto ‘Estamos a tu lado. Tu visión nos une’, creado entre el Real Patronato sobre Discapacidad y la asociación Acción Visión España para sensibilizar sobre la problemática de la denominada ‘baja visión’.

La ‘baja visión’ es aquel grado de discapacidad visual, independientemente de la patología que lo provoque, que limita realizar con normalidad las tareas de la vida cotidiana. Se trata de un problema que en España afecta a cerca de un millón de personas y que no puede corregirse con gafas o lentes de contacto ni tiene tratamiento médico o quirúrgico.

Las personas con ‘baja visión’ tienen que convivir con una percepción limitada de su entorno, debido a la pérdida de la visión periférica o de la central, la visión borrosa y con manchas o imágenes lejanas y difusas.

La iniciativa del Real Patronato sobre Discapacidad y Acción Visión España persigue, por tanto, promover la visibilidad de esta patología como parte integrante de la diversidad humana que enriquece la acción comunitaria y aporta una imagen positiva de las personas con estas afecciones.

El proyecto consta de diferentes actividades. El ‘Teléfono del Ojo’, con una línea 900 que dará respuesta a las consultas de las personas que lo utilicen; el empleo del distintivo ‘Tengo Baja Visión’, para distinguir que las personas que lo portan tienen dificultades visuales, y la difusión del manual ‘Estamos a tu lado’, un documento en el que se mostrará a las personas cómo relacionarse con una persona con dificultades visuales.

Para los responsables de la acción, “se trata de crear un frente común que permita sensibilizar a la sociedad en general sobre la ‘baja visión’, fomentar la autonomía de las personas que forman parte de este colectivo y difundir las herramientas de trato para familiares, amigos y sociedad en su conjunto”.

 

Sobre el Real Patronato sobre Discapacidad

El Real Patronato sobre Discapacidad es un organismo autónomo de la Administración General del Estado, que tiene encomendada, entre otras funciones recogidas en el artículo 3 de su Estatuto, promover la aplicación de los derechos humanos, los ideales humanísticos, los conocimientos científicos y los desarrollos técnicos a las acciones sobre discapacidad, facilitar la colaboración entre distintas instituciones, prestar apoyos a organismos en materia de estudios, investigación y desarrollo, información, documentación y formación, emitir dictámenes técnicos y recomendaciones y desarrollar actividades como órgano técnico de encuentro, reflexión, debate y propuesta, así como difundir y promover el más amplio conocimiento de la discapacidad.

 

CONTACTO DE PRENSA:

 

Real Patronato sobre Discapacidad

                                             Ángel Quero

                  alquero@ilunion.com

91 545 01 05

 

 

 

 

«Estamos a tu lado. Tu visión nos une»

 

El objetivo es sensibilizar y visibilizar la Baja Visión, promocionando una imagen positiva de las personas afectadas

  

Visibilizar la baja visión como parte de la diversidad humana

  • El Real Patronato sobre Discapacidad y Visión España colaborarán para la realización del Proyecto “Estamos a tu lado. Tu visión nos une” con el objetivo de facilitar la integración social de las personas con discapacidad visual, sensibilizando a la sociedad y favoreciendo de esta manera, la rehabilitación y reinserción social de estas personas.

 

Madrid, 21 de junio de 2018.-

AIEV

El Real Patronato sobre Discapacidad y la Asociación Acción Visión España firman convenio para el desarrollo del Proyecto «Estamos a tu lado. Tu visión nos une» con el fin de desarrollar acciones continuadas en el tiempo, que contribuyan a la mejora de las condiciones de atención integral y global de las personas y familias afectadas de patologías visuales. (en España, aproximadamente un millón) y, además, sensibilizar y acercarse a la problemática de la denominada ‘Baja Visión’.

El Convenio de colaboración ha sido publicado en el Boletín Oficial del Estado, Acción Visión España se pone en marcha para que el proyecto “Estamos a tu lado. Tu visión nos une” tenga la presencia social en promover la visibilidad de la baja visión como parte integrante de la diversidad humana que enriquece la acción comunitaria y aporta una imagen positiva de las personas con estas afecciones.

Este proyecto, coorganizado entre el Real Patronato sobre Discapacidad y Acción Visión España, se coordina desde la oficina central de gestión por el área de proyectos y se lleva a cabo en los ámbitos de relación y trabajo en red de las 10 entidades que están comprometidas con Acción Visión España (Asociación Española de Aniridia, AGAF – Asociación de Glaucoma para afectados y familiares, AMIRES – Asociación de Miopía Magna, ASANOL – Asociación Atrofia de Nervio Óptico de Leber, Asociación Discapacidad Visual Cataluña: B1 + B2 + B3, Begisare Gipuzkoa – Asociación de Afectados por la Retinosis Pigmentaria de Guipuzcoa, Itxaropena – Asociación Alavesa de personas con Baja Visión, Asociación Es Retina Asturias, Asociación Retina Navarra y Asociación Tiresias Galicia).

El Proyecto consta de diferentes actividades, encaminadas a la sensibilización de la sociedad en general sobre la baja visión, fomento de la autonomía personal de las personas con baja visión y difusión de herramientas de trato para familiares, amigos y sociedad en su conjunto. Las actividades que se llevarán a cabo son:

  1. El Teléfono del Ojo, que con una línea 900, dará respuesta a las consultas de las personas que lo utilicen.
  2. Distintivo “Tengo Baja Visión” Difusión de dicho distintivo, que indica que las personas que lo portan tienen dificultades visuales.
  3. Manual “Estamos a tu lado”. Este documento mostrará a las personas cómo relacionarse con una persona con dificultades visuales.

“Estamos a tu lado. Tu visión nos une”, proyecto en colaboración entre el Real Patronato sobre Discapacidad y la Asociación Acción Visión España pondrá en un primer plano los valores que compartimos como la promoción de los derechos humanos, en este proyecto encaminados a promover el más amplio conocimiento de la discapacidad visual y más concretamente, la Baja Visión.

Visión España participó en el seminario de Investigación de IOBA  

 

Los pasados días 10 y 11 de abril Acción Visión España participa en el seminario de Investigación del IOBA. El Presidente D. José María Casado Aguilera y el Tesorero D. Andrés Mayor Lorenzo, participaron con la ponencia “Con

viviendo con la Baja Visión”, haciendo llegar a los Doctores y estudiantes de Máster, lo que significa ser afectado de Baja Visión y la importancia de que tanto pacientes como profesionales trabajen juntos. Dieron especial importancia a la “humanización” de la especialidad, a saber comunicar los diagnósticos para evitar daños innecesarios y a que los profesionales, sean capaces de contar siempre con la experiencia y necesidades de los pacientes.

Los dos días en los que los pacientes participamos como oyentes, tuvimos ocasión de profundizar en todo aquello que se está llevando a cabo en investigación, aprender sobre diferentes patologías visuales y sobre todo, la experiencia de intercambiar experiencias con los profesionales de la investigación.

Desde aquí, le agradecemos la invitación al IOBA y esperamos con interés futuras convocatorias.

Jornada. Retinopatías y baja visión en Cantabria Capacitación y autoayuda

La asociación Es Retina Asturias organiza esta jornada el próximo día sábado 21 de abril del 2018 a las 11:30 de la mañana, en el aula de Magna de la escuela Técnica Superior de Ingenieros de Caminos, Canales y Puertos de la ciudad de Santander sita en la Avenida de los Castros n44.

En esta ocasión la temática de la jornada tiene un contenido orientado hacia las posibilidades de la terapia génica como una alternativa cercana a las patologías de la retina. La doctora Roser González Duarte, Catedrática de Genética de la Universidad de Barcelona nos pondrá al día de los ensayos clínicos en humanos de diferentes patologías hereditarias de la retina asi como de los retos que plantean para conseguir que sean tratamientos reales para los pacientes.
Por otro lado Margaret Creus Verdi pediatra y madre de una persona con una patología hereditaria de retina compartirá con todos y todas su experiencia de como afrontar el diagnóstico de estas patologías en la familia .

Programa

11:30 h. Bienvenida y presentación de la jornada:

  • D. Andrés Mayor LorenzoPresidente Asociación EsRetina Asturias
  • D. Jesús Delgado Fernández
    Coordinador en Cantabria de la Asociación EsRetina

11:45 h. Ponencias:

  • Terapia Génica de las distrofías de retina: éxitos conseguidos
    y retos de futuro
    Dra. Roser Gonzàlez Duarte. Catedrática de
    Genética de la Universidad de Barcelona
  • Una pediatra ante el diagnóstico de un hijo con una enfermedad de la retina Dra. Margaret Creus Verdi. Pediatra Instituto Catalán de la Salud

13:00 h. Coloquio.
Una actividad de acceso libre y gratuito hasta completar aforo.

Asociación Española de Aniridia celebra su vigésimo segundo aniversario

INVITACIÓN AL ACTO CONMEMORATIVO DE LA AEA:

La Asociación Española de Aniridia, AEA (www.aniridia.es) tiene el placer de invitaros a nuestro acto conmemorativo para celebrar el 22º aniversario como entidad al servicio del colectivo de Aniridia y de profesionales del ámbito sociosanitario y educativo para fomentar el desarrollo  y autonomía de las personas con Aniridia.

Esta actividad consistirá en una plantación simbólica de Olmos donados por el Ministerio de Agricultura, Pesca, Alimentación y Medio Ambiente (MAPAMA),  y tendrá lugar en el Parque de “Las Presillas” en Alcorcón el próximo 26 de marzo de 2018 a las 12:00h de la mañana en la zona denominada “El Jardín de los Iris Perdidos” en nuestro honor, para dar visibilidad a nuestra patología poco frecuente.

Esperamos poder contar con vosotros para celebrar nuestro compromiso con el medio ambiente, enmarcando dicha iniciativa dentro del Día Mundial del Agua del pasado 22 de marzo, y del fomento del cuidado de la salud visual, así como para dar una mayor sensibilidad e implicación social.

“CUIDA LA NATURALEZA Y TUS OJOS PARA UN FUTURO MEJOR”