Aproximadamente entre un 70% y 75% de las personas con síndrome de Down presentan problemas oculares. Algunas de las condiciones visuales más comunes asociadas con el Síndrome de Down incluyen estrabismo, miopía, hipermetropía y cataratas congénitas. En este Día Mundial del Síndrome de Down, nos unimos para celebrar la diversidad y reafirmar nuestro compromiso de trabajar por una sociedad inclusiva
Como miembros del Foro Español de Pacientes, queremos mostrar nuestro apoyo públicamente a la campaña “Vote4Patients”, una iniciativa del Foro Europeo de Pacientes. Lanzada a principios de febrero, que busca amplificar las voces de los pacientes en el panorama de la atención médica de la UE, asegurando que sus necesidades sean priorizadas por los candidatos y, finalmente, por el nuevo
Nos complace enormemente anunciar la publicación de un documento de consenso sobre la Atrofia Geográfica titulado «Consenso de expertos sobre la Atrofia Geográfica en la UE: Un llamado a la acción política urgente». Este documento es el resultado de una extensa colaboración entre representantes de pacientes, incluyendo a nuestro propio presidente, Andrés Mayor, y destacados profesionales de la salud en
La Reina Letizia preside hoy, 5 de marzo, el acto central del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra en Sevilla, ciudad en la que se fundó hace 25 años la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder). El acto pretende reconocer la acción del tejido asociativo de enfermedades raras como proveedor de servicios, «transformador social e impulsor de la investigación»,
Ayer, 29 de febrero, conmemoramos el Día Mundial de las Enfermedades Raras, sin embargo, esta fecha nos recuerda que la sensibilización y la acción deben perdurar todo el año. En Acción Visión España, seguiremos abogando y visibilizando estas enfermedades para instar a las instituciones a tomar medidas concretas. Necesitamos impulsar la investigación, el diagnóstico precoz y el tratamiento equitativo. Os
En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, hacemos una reflexión y llamamiento: en enfermedades raras, ¿más vale más prevenir que curar? De acuerdo con la OMS, la prevención no solamente es «prevenir la aparición de la enfermedad, sino también detener su avance y atenuar sus consecuencias una vez establecida». Sí, para muchas enfermedades raras se puede ejercer
En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, hacemos una reflexión y llamamiento: en enfermedades raras, ¿más vale más prevenir que curar? De acuerdo con la OMS, la prevención no solamente es «prevenir la aparición de la enfermedad, sino también detener su avance y atenuar sus consecuencias una vez establecida». Sí, para muchas enfermedades raras se puede ejercer
El 29 de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Este día representa un llamado a la acción, instando a una movilización global que posicione las enfermedades raras en la agenda pública. Desde su inicio en 2008, el movimiento del Día Mundial de las Enfermedades Raras ha ganado impulso, con 106 países participando el año pasado. En