El Día Mundial de las Enfermedades Raras, este año conmemorado el 29 de febrero, es una jornada de concienciación global que busca impulsar una movilización mundial para posicionar la realidad de estas patologías en la agenda pública. En este día, nos unimos a la comunidad internacional para reconocer y apoyar a las personas que viven con enfermedades raras y a
Siguiendo con nuestra serie de presentaciones de asociaciones adheridas a Acción Visión España, hoy nos trasladamos al norte de España para dar a conocer a Tiresias Galicia. Con enfoque en la discapacidad visual B1, B2 y B3, esta asociación se destaca por su compromiso y dedicación hacia las personas con discapacidad visual. La paradoja de Tiresias nos lleva a reflexionar
En un día como hoy, queremos hablaros del Retinoblastoma. Este es un tipo de cáncer que afecta principalmente a los niños, siendo uno de los más comunes durante el primer año de vida y ocupando el tercer lugar en cánceres infantiles. El Retinoblastoma se reconoce por un reflejo blanco en la pupila del niño, conocido como leucocoria, que generalmente aparece
Nos alegra mucho dedicar este espacio para resaltar la labor tan valiosa que lleva a cabo la Asociación de Pacientes AMIRES, otra de nuestras asociaciones adheridas. Comprometidos con la acción social y la investigación, AMIRES se ha convertido en un verdadero punto de apoyo y esperanza para aquellas personas con miopía magna. Su objetivo es claro: construir puentes entre pacientes,
Queremos detenernos un momento y reflexionar sobre aspectos fundamentales que podemos vivir en nuestro día a día: el estrés emocional, el deseo de ser comprendidos y comprendidas, la búsqueda de libertad de movilidad y el desafío de cuidarnos. El estrés emocional nos acompaña a menudo en nuestro camino. Adaptarse a la baja visión o la ceguera puede traer consigo tensiones
Únete a nosotros en una jornada extraordinaria donde la investigación y los tratamientos para las Enfermedades Hereditarias de la Retina serán el foco de atención. En honor al Día Mundial de las Enfermedades Raras 2024, nos encontraremos el próximo 24 de febrero en el Centro Sociocultural e Xuvenil O Ensanche en Santiago de Compostela, a partir de las 11:30 horas.
Seguimos con nuestra serie especial de publicaciones dedicadas a destacar las asombrosas entidades que conforman nuestra querida familia. Hoy es el turno de SIMA, Asociación Española de Afectados por el Síndrome de Marfan. Fundada en 1999 por Nicolás Beltrán y un equipo colaborador comprometido, SIMA ha proporcionado un punto de encuentro esencial para más de 260 familias afectadas por este
Ayer, el Congreso de los Diputados aprobó una reforma crucial en el artículo 49 de la Constitución Española. Este cambio refleja un paso firme hacia un lenguaje más inclusivo y respetuoso, reemplazando el término «disminuido» por la expresión «persona con discapacidad». Este cambio esperamos, no solo sea una actualización semántica, sino una declaración de intenciones que refleje la esperanza de