Diagnóstico Genético en Enfermedades Raras Oculares

se lee En enfermedades raras oculares, el tiempo es crucial: 5 años de media para un diagnóstico y en un 20% de los casos, más de una década de espera.

El diagnóstico en cualquier enfermedad rara es clave para acceder a tratamientos y apoyo especializado. En el caso de las enfermedades raras oculares, la falta de información y la baja prevalencia dificultan su detección, lo que retrasa el acceso a un diagnóstico y una posible intervención. Se estima que el tiempo medio entre la aparición de los primeros síntomas y

Cuenta atrás para el Día de las Enfermedades Raras

yo participo en el dia de las enfermedades raras

El 28 de febrero no es un día cualquiera. Es el Día de las Enfermedades Raras, una fecha en la que millones de personas en el mundo recuerdan que la visibilidad es el primer paso para el cambio. En Acción Visión España, queremos aprovechar estos 10 días previos para recordar que cada historia, cada lucha y cada avance cuentan. Más

El Subsidio por Cuidado de Menores con Enfermedad Grave (CUME)

imagen de los pies de un bebé

Desde Acción Visón España queremos dar visibilidad a un recurso que muchas familias desconocen y que puede ser de gran ayuda: el Subsidio por Cuidado de Menores con Enfermedad Grave (CUME). En una reciente conversación entre nuestra trabajadora social y la vicepresidenta de la entidad, nos dimos cuenta de que muchas personas no tienen información sobre este derecho. Por ello,

Acción Visión España en la 20ª Jornada Internacional sobre Investigación Traslacional y Medicina Personalizada de Precisión

imagen del aula

Acción Visión España está participando en la 20ª Jornada Internacional sobre Investigación Traslacional y Medicina Personalizada de Precisión, que se está llevando a cabo el 6 de febrero de 2025 en el Hospital Universitario Fundación Jiménez Díaz. Esta jornada, que se centra en la incorporación en la práctica clínica de las pruebas genéticas incluidas en la cartera común de servicios,

4 de febrero: Día Mundial Contra el Cáncer

4 de febrero: Día Mundial Contra el Cáncer IMAGEN DE LAZOS DE COLORES

Hoy, 4 de febrero, es un recordatorio de lo crucial que es apoyarnos mutuamente en la lucha contra el cáncer, una enfermedad que afecta a millones de personas en todo el mundo. Este día nos invita a reflexionar sobre la necesidad de fortalecer la investigación, mejorar la prevención y brindar el apoyo necesario a quienes atraviesan esta dura realidad. En

Del «Blue Monday» al Día Mundial del Abrazo

dos hombres abrazándose

Esta semana nos regala dos fechas curiosas y llenas de significado. Ayer fue el llamado «Blue Monday», considerado por algunos como el día más triste del año, y hoy celebramos el Día Mundial del Abrazo, un recordatorio de la importancia de la conexión humana. Desde Acción Visión España queremos aprovechar estas efemérides para reflexionar sobre cómo cuidarnos emocionalmente y apoyarnos

Uxía García: actualizamos información

Uxía García Freire, de Miño, en el colegio donde comenzó a trabajar en septiembre del 2024 en Canarias Imagen de la voz de galicia

En Acción Visión España seguimos atentos al caso de Uxía García Freire, maestra gallega con discapacidad visual que, tras meses de incertidumbre, ha logrado ser readmitida como funcionaria en prácticas en Canarias. Este avance supone un alivio temporal, aunque aún está lejos de ser la solución definitiva que merece. Hace pocos días compartíamos la noticia de su cese como docente

Día Mundial de la Lucha contra la Depresión

señora con cara triste sentada pensativa

Hoy, 13 de enero, es el Día Mundial de la Lucha contra la Depresión. La depresión afecta a millones de personas en todo el mundo. En Acción Visión España queremos dirigirnos a todas las personas que están pasando por ello, especialmente a quienes conviven con baja visión o ceguera, recordándoles que incluso en los días más oscuros, siempre hay caminos