Rocio Marenco Toscano 
El 28 de febrero se celebró el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Una fecha que pone el foco en más de 7.000 patologías poco frecuentes que afectan a millones de personas y familias en todo el mundo. Detrás de cada diagnóstico hay una realidad concreta: incertidumbre, retrasos, falta de información y, en muchos casos, pocas opciones terapéuticas. En España,
El próximo 28 de febrero, con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras 2026, AUVEA – Asociación de Uveítis organiza en Gijón la jornada “Uveítis: doblemente invisible. Cuando no se ve… y no se conoce”, un encuentro dirigido a visibilizar esta enfermedad ocular rara desde un enfoque clínico, social y multidisciplinar. La uveítis no solo afecta la visión, sino
El Servicio de Oftalmología del Hospital Universitario Virgen del Rocío está desarrollando actualmente varios ensayos clínicos y estudios observacionales centrados en enfermedades retinianas de alta prevalencia y gran impacto social, como la degeneración macular asociada a la edad (DMAE) y el edema macular diabético. Estos proyectos buscan avanzar en nuevas terapias y posicionan al hospital como centro de referencia nacional
La investigación en patologías visuales sigue avanzando con nuevas líneas terapéuticas orientadas a intervenir en fases tempranas de la enfermedad. En este contexto, la spin-off D-Sight ha anunciado el inicio de su primer ensayo clínico en humanos para evaluar una terapia neuroprotectora dirigida a la retinopatía diabética y al glaucoma. El estudio evaluará la seguridad de una nueva vía de
Recibimos consultas de personas que buscan recursos y apoyos y a menudo nos encontramos con que no conocen ONERO ni el Registro Nacional de Enfermedades Raras, un recurso clave para pacientes con enfermedades oculares poco frecuentes. Un registro de pacientes es una recopilación de información sobre personas con diagnósticos específicos, recogida de forma sistemática, para apoyar la investigación, la planificación
Hace solo unos días publicamos en nuestra web una entrada sobre la importancia de proteger la mácula, recordando cómo la detección temprana y el seguimiento especializado son clave. La noticia, basada en el encuentro Retina Avances en el Diagnóstico y Tratamiento (READYT), generó muchas preguntas de personas que nos escribieron: “Vale, ¿pero qué puedo hacer yo en mi día a
En el día a día, pequeños ajustes en la organización del entorno pueden facilitar muchas tareas cotidianas cuando existe baja visión. La forma en que ordenamos los objetos, elegimos contrastes o identificamos nuestras pertenencias puede ayudar a ganar seguridad y autonomía. Hace unos días compartimos en nuestras redes el testimonio de Sol, voluntaria de Acción Visión España, quien nos mostraba
Viajar debería ser una experiencia accesible para todas las personas. Sin embargo, la realidad demuestra que, para muchas personas con discapacidad visual, sigue estando llena de obstáculos, incluso cuando se cumplen todos los requisitos y trámites establecidos. En los últimos días hemos conocido el caso de Jonatan Armengol, periodista y creador de contenido ciego, que denunció públicamente las dificultades que