Hoy, 6 de marzo, es el Día Internacional de la Enfermedad de Stargardt. Este día está dedicado a aumentar la conciencia sobre la Enfermedad de Stargardt, una enfermedad genética que afecta la visión central y que es la forma más común de degeneración macular juvenil. Pese a ser la primera causa de distrofia macular hereditaria en la infancia, está considerada
La Reina Letizia preside hoy, 5 de marzo, el acto central del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra en Sevilla, ciudad en la que se fundó hace 25 años la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder). El acto pretende reconocer la acción del tejido asociativo de enfermedades raras como proveedor de servicios, «transformador social e impulsor de la investigación»,
En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, hacemos una reflexión y llamamiento: en enfermedades raras, ¿más vale más prevenir que curar? De acuerdo con la OMS, la prevención no solamente es «prevenir la aparición de la enfermedad, sino también detener su avance y atenuar sus consecuencias una vez establecida». Sí, para muchas enfermedades raras se puede ejercer
Luis Fernández-Vega, el oftalmólogo especialista del Instituto Oftalmológico Fernández-Vega, ha explicado que a pesar de que las pantallas de ordenadores, ‘tablets’ o móviles no son dañinas para los ojos, los nuevos hábitos, como puede ser un uso excesivo de este tipo de dispositivos, pueden causar miopía. Durante el encuentro informativo ‘Un futuro por ver’, organizado por la Asociación Nacional de
Nos alegra mucho dedicar este espacio para resaltar la labor tan valiosa que lleva a cabo la Asociación de Pacientes AMIRES, otra de nuestras asociaciones adheridas. Comprometidos con la acción social y la investigación, AMIRES se ha convertido en un verdadero punto de apoyo y esperanza para aquellas personas con miopía magna. Su objetivo es claro: construir puentes entre pacientes,
La Asociación Acción Visión España se suma a la nota de prensa de Retina International y muestra su preocupación por la salud visual de las personas que padecen esta patología. Apellis Pharmaceuticals, Inc. ha anunciado hoy que el Comité de Medicamentos de Uso Humano (CHMP) de la Agencia Europea de Medicamentos ha adoptado un dictamen negativo sobre la solicitud de
En la sección AGENDA de la web de Acción Visión España, nos esforzaremos por mantenerla siempre actualizada con eventos, jornadas, formaciones y otras actividades que consideramos de gran interés y en las que participaremos o asistiremos. Aquí tienes un adelanto de lo que está por venir: Y si por algún motivo hemos pasado por alto algo que consideras relevante, te
El trabajo de los profesionales genetistas (no reconocidos) es fundamental en el diagnóstico, pronóstico y tratamiento del cáncer y las enfermedades raras. El próximo 23 de enero se concentrarán frente al Ministerio de Sanidad para reclamar soluciones inmediatas. La situación profesional de los expertos en genética clínica en nuestro país es «insostenible». Así lo han denunciado a Público Cristina, Carles