Enfermedades Raras Oculares

Reflexiones desde Acción Visión España

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Fotografía de manos haciendo un corazón

Queremos detenernos un momento y reflexionar sobre aspectos fundamentales que podemos vivir en nuestro día a día: el estrés emocional, el deseo de ser comprendidos y comprendidas, la búsqueda de libertad de movilidad y el desafío de cuidarnos. El estrés emocional nos acompaña a menudo en nuestro camino. Adaptarse a la baja visión o la ceguera puede traer consigo tensiones

Acción Visión España participa en el Día Mundial de las Enfermedades Raras

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imagen oficial donde se lee yo participo en el día de las enfermedades raras.

El próximo 29 de febrero, un día singular en nuestro calendario, se alza como un faro de concienciación y movilización global: el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Este evento busca poner de relieve la realidad de estas condiciones médicas poco comunes, elevándolas a la agenda pública y promoviendo acciones concretas para quienes las padecen. El Día de las Enfermedades

Webinar de ONERO: «Estrategias para conocer mejor las enfermedades raras oculares»

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Ya podéis inscribiros al webinar del 20 de diciembre del 2023 que organiza ONERO. ¡Guarda la fecha! El 20 de diciembre de 2023 a las 19:00h, ONERO tiene preparado un webinar especial para despedir el año junto a todos nosotros: «Estrategias para conocer mejor las enfermedades raras oculares». Contarán con destacadas ponentes que nos brindarán su experiencia sobre cómo interpretar

INFORMACIÓN SOBRE EL ESTUDIO EDERVE

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INFORMACIÓN SOBRE EL ESTUDIO EDERVE

Giserv, es un grupo que nace para facilitar la investigación social sobre las enfermedades raras visuales que tiene como objetivo fundamental y principal llevar a cabo un análisis descriptivo sobre las enfermedades raras con afectación visual en España. La investigación que estamos actualmente realizando, y para la que pedimos la colaboración de pacientes, pretende obtener datos demográficos, de acceso al

Identifican al gen SARM1 como causante de problemas en la visión

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Ciencia y vision

Una vez más, se pone de manifiesto la importancia de la investigación genética en el abordaje de enfermedades raras oculares.

28 de febrero, Día Mundial de las Enfermedades Raras

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Desde el año 2008, se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras. El objetivo, crear conciencia sobre el impacto que supone en la vida de las personas y dar voz a esta comunidad.

AVE con el Día Mundial de las Enfermedades Raras

Seminario Observatorio Nacional De Enfermedades Raras Oculares.

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logo onero

Onero os invita al webinar que se llevará a cabo el 8 de abril a las 18:30 horas. En el marco de las enfermedades raras que afectan a la visión.

DÍA INTERNACIONAL DEL CÁNCER INFANTIL.

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logotipo Visión España
Luchando por una capacidad Visual plena

Hoy 15 de febrero, nuestra Asociación Acción Visión España se une a la celebración del día Internacional del Cáncer Infantil.