Enfermedades Raras

Cómo Acceder al Registro de Enfermedades Raras Oculares: Información Importante

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en la imagen se lee El Observatorio Nacional de Enfermedades Raras Oculares (ONERO) es una asociación establecida en Julio de 2018 cuyo objetivo es ayudar a que las personas afectadas por enfermedades raras oculares en España puedan acceder a terapias avanzadas a través de redes europeas de investigación.

Desde Acción Visión España, queremos informaros sobre cómo acceder al registro de enfermedades raras oculares a través de ONERO (El Observatorio Nacional de Enfermedades Raras Oculares). Hemos recibido numerosas consultas al respecto y queremos asegurarnos de que todos tengáis la información necesaria. ¿Cómo inscribirse en el registro? Si tú o alguien que conoces tiene una enfermedad rara ocular (ERO), es

Participa en la Nueva Encuesta de Rare Barometer sobre el Impacto de las Enfermedades Raras en la Vida Cotidiana

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imagen de eurordis.org donde se lee Capacitamos, colaboramos y defendemos a las personas que viven con una enfermedad rara en Europa

En Acción Visión España, nos unimos a la iniciativa de Rare Barometer para conocer mejor el impacto que tienen las enfermedades raras en la vida diaria de quienes las padecen. Esta encuesta es una oportunidad única para que nuestras voces sean escuchadas y para defender los derechos de las personas con enfermedades raras. ¿Por Qué Participar? La encuesta tiene como

Listas de Espera en Oftalmología

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Imagen de una consulta de oftalmología

Hoy queremos hablar de un tema que nos preocupa: las listas de espera en oftalmología. Recientemente, hemos sido testigos de noticias preocupantes sobre la creciente lista de espera en los servicios de oftalmología en diferentes regiones de España. Por ejemplo, En la región de Salamanca, los servicios de oftalmología han visto un aumento en las listas de espera, Esta demora

Abril, la primera niña tratada con terapia génica para curar la sordera

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Una técnico auxiliar realiza una prueba auditiva a la pequeña Abril junto a su madre, María Montaña Gil. Foto de PABLO LASAOSA

Pasados unos meses del nacimiento de su segunda hija, a la que llamaron Abril, Daniel y María Montaña decidieron recurrir a experimentos cada vez más ruidosos. Primero cerraron puertas, luego dieron verdaderos portazos, pusieron música a todo volumen, estallaron globos sin previo aviso. Pero su hija ni se inmutó, para sorpresa de su hermana mayor, María, que se sobresaltaba cada

Un ensayo clínico logra mejorar la visión de personas con ceguera hereditaria

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imagen de un ojo como si fuera visto desde un ordenador

Un ensayo clínico con una terapia basada en la técnica de edición genética CRISPR ha logrado mejorar la visión de 11 de 14 participantes afectados por un tipo de ceguera hereditaria. Esta es la amaurosis congénita de Leber, que causa una severa pérdida de la visión tras el nacimiento. Las conclusiones del ensayo Brilliance, que en este momento está entre las fases 1

¿Sabes qué es El Observatorio Nacional de Enfermedades Raras Oculares (ONERO)?

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LOGO ONERO

El Observatorio Nacional de Enfermedades Raras Oculares (ONERO) se ha establecido con el objetivo de ayudar a las personas afectadas por patologías raras oculares. Su misión es facilitar el acceso a terapias avanzadas a través de redes europeas de investigación y garantizar que los pacientes reciban el mejor tratamiento posible. Un componente crucial de esta iniciativa es el registro de

La Reina Letizia preside hoy en Sevilla el acto central del Día Mundial de las Enfermedades Raras

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CARTEL DIAL MUNDIAL ENFERMEDADES RARAS FEDER

La Reina Letizia preside hoy, 5 de marzo, el acto central del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra en Sevilla, ciudad en la que se fundó hace 25 años la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder). El acto pretende reconocer la acción del tejido asociativo de enfermedades raras como proveedor de servicios, «transformador social e impulsor de la investigación»,

Ayer, 29 de febrero, se celebró el Día Mundial de las Enfermedades Raras

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Imagen donde se lee Dia Mundial de las enfermedades raras

Ayer, 29 de febrero, conmemoramos el Día Mundial de las Enfermedades Raras, sin embargo, esta fecha nos recuerda que la sensibilización y la acción deben perdurar todo el año. En Acción Visión España, seguiremos abogando y visibilizando estas enfermedades para instar a las instituciones a tomar medidas concretas. Necesitamos impulsar la investigación, el diagnóstico precoz y el tratamiento equitativo. Os