La importancia de reforzar la sanidad para mejorar el diagnóstico y tratamiento de las enfermedades raras

EN LA IMAGEN SE LEE Sin una sanidad fuerte, los diagnósticos llegan tarde y los tratamientos se alejan

No hay investigación sin recursos, ni diagnósticos sin especialistas. Pero para que las personas con enfermedades raras reciban la atención que necesitan, la sanidad tiene que poder responder. Y eso significa algo muy claro: apoyar a quienes la sostienen. Las listas de espera se alargan, los especialistas no siempre están disponibles y el personal sanitario trabaja en condiciones de sobrecarga.

Diagnóstico Genético en Enfermedades Raras Oculares

se lee En enfermedades raras oculares, el tiempo es crucial: 5 años de media para un diagnóstico y en un 20% de los casos, más de una década de espera.

El diagnóstico en cualquier enfermedad rara es clave para acceder a tratamientos y apoyo especializado. En el caso de las enfermedades raras oculares, la falta de información y la baja prevalencia dificultan su detección, lo que retrasa el acceso a un diagnóstico y una posible intervención. Se estima que el tiempo medio entre la aparición de los primeros síntomas y

Cuenta atrás para el Día de las Enfermedades Raras

yo participo en el dia de las enfermedades raras

El 28 de febrero no es un día cualquiera. Es el Día de las Enfermedades Raras, una fecha en la que millones de personas en el mundo recuerdan que la visibilidad es el primer paso para el cambio. En Acción Visión España, queremos aprovechar estos 10 días previos para recordar que cada historia, cada lucha y cada avance cuentan. Más

Acción Visión España continúa su labor de interlocución con las Administraciones

imagen desenfocada de reunion de personas

En lo que llevamos de 2025, desde Acción Visión España hemos mantenido reuniones con representantes de administraciones sanitarias autonómicas para seguir trasladando la realidad de las personas con baja visión y la necesidad de mejorar los recursos disponibles para este colectivo. En enero, nos reunimos con Gloria Gálvez, secretaria de Atención Sanitaria y Participación del Departamento de Salud de Cataluña,

Acción Visión España en la 20ª Jornada Internacional sobre Investigación Traslacional y Medicina Personalizada de Precisión

imagen del aula

Acción Visión España está participando en la 20ª Jornada Internacional sobre Investigación Traslacional y Medicina Personalizada de Precisión, que se está llevando a cabo el 6 de febrero de 2025 en el Hospital Universitario Fundación Jiménez Díaz. Esta jornada, que se centra en la incorporación en la práctica clínica de las pruebas genéticas incluidas en la cartera común de servicios,

Proyecto “Visión sobre ruedas”

imagen donde se ve señal de tráfico con la i de información

Desde Acción Visión España queremos informaros sobre el proyecto ‘Visión sobre ruedas’, una iniciativa impulsada por Bayer que recorrerá 14 ciudades españolas del 10 de febrero al 8 de marzo de 2025. Este proyecto tiene como objetivo acercar al público información y sensibilización sobre las patologías de retina, con un enfoque especial en la Degeneración Macular Asociada a la Edad

4 de febrero: Día Mundial Contra el Cáncer

4 de febrero: Día Mundial Contra el Cáncer IMAGEN DE LAZOS DE COLORES

Hoy, 4 de febrero, es un recordatorio de lo crucial que es apoyarnos mutuamente en la lucha contra el cáncer, una enfermedad que afecta a millones de personas en todo el mundo. Este día nos invita a reflexionar sobre la necesidad de fortalecer la investigación, mejorar la prevención y brindar el apoyo necesario a quienes atraviesan esta dura realidad. En

Consulta pública sobre el desarrollo de la Ley 3/2024 para mejorar la calidad de vida de personas con ELA y otras enfermedades complejas

información Ley ELA

El Ministerio de Sanidad ha abierto una consulta pública previa para elaborar el proyecto de Real Decreto que desarrollará la Ley 3/2024, de 30 de octubre. Esta ley busca mejorar la calidad de vida de personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y otras enfermedades o procesos de alta complejidad e irreversibles. La consulta estará abierta hasta el 9 de febrero