Cuando suena el Teléfono del Ojo, muchas veces al otro lado está alguien que quiere ayudar. Nos llaman familiares y amigos que buscan información, recursos y orientación. Padres y madres que acaban de recibir un diagnóstico y quieren saber qué hacer. Hijos e hijas que preguntan cómo pueden facilitar la vida de sus padres. Amigos que quieren entender mejor la
Hoy, Acción Visión España está presente en el evento «Nuevas oportunidades en investigación clínica para España», organizado por EL PAÍS y Roche en Madrid. Un espacio de reflexión y debate donde expertos analizan cómo la investigación en salud impulsa el desarrollo social y económico. Nuestro presidente, Andrés Mayor, participa en la mesa redonda sobre cómo la investigación clínica contribuye al
No hay investigación sin recursos, ni diagnósticos sin especialistas. Pero para que las personas con enfermedades raras reciban la atención que necesitan, la sanidad tiene que poder responder. Y eso significa algo muy claro: apoyar a quienes la sostienen. Las listas de espera se alargan, los especialistas no siempre están disponibles y el personal sanitario trabaja en condiciones de sobrecarga.
El diagnóstico en cualquier enfermedad rara es clave para acceder a tratamientos y apoyo especializado. En el caso de las enfermedades raras oculares, la falta de información y la baja prevalencia dificultan su detección, lo que retrasa el acceso a un diagnóstico y una posible intervención. Se estima que el tiempo medio entre la aparición de los primeros síntomas y
En lo que llevamos de 2025, desde Acción Visión España hemos mantenido reuniones con representantes de administraciones sanitarias autonómicas para seguir trasladando la realidad de las personas con baja visión y la necesidad de mejorar los recursos disponibles para este colectivo. En enero, nos reunimos con Gloria Gálvez, secretaria de Atención Sanitaria y Participación del Departamento de Salud de Cataluña,
Desde abril de 2023, está en vigor la actualización del procedimiento de valoración de la discapacidad, establecida en el Real Decreto 888/2022, de 18 de octubre. Esta nueva normativa introduce cambios en los criterios de evaluación de la discapacidad visual, lo que hace fundamental que los informes médicos-oftalmológicos reflejen estos parámetros de manera clara y precisa. Para ayudar a los
Acción Visión España está participando en la 20ª Jornada Internacional sobre Investigación Traslacional y Medicina Personalizada de Precisión, que se está llevando a cabo el 6 de febrero de 2025 en el Hospital Universitario Fundación Jiménez Díaz. Esta jornada, que se centra en la incorporación en la práctica clínica de las pruebas genéticas incluidas en la cartera común de servicios,
¡Bienvenido, 2025! Un nuevo año comienza, lleno de esperanzas, proyectos y ese impulso que nos invita a seguir adelante. Desde Acción Visión España queremos desearos lo mejor para este año que empieza. Que esté repleto de salud, momentos felices y oportunidades para seguir creciendo. Miramos atrás con gratitud por todo lo vivido en 2024. Han sido meses de esfuerzo, aprendizajes