Sin categoría

Consulta pública sobre el desarrollo de la Ley 3/2024 para mejorar la calidad de vida de personas con ELA y otras enfermedades complejas

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información Ley ELA

El Ministerio de Sanidad ha abierto una consulta pública previa para elaborar el proyecto de Real Decreto que desarrollará la Ley 3/2024, de 30 de octubre. Esta ley busca mejorar la calidad de vida de personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y otras enfermedades o procesos de alta complejidad e irreversibles. La consulta estará abierta hasta el 9 de febrero

La discriminación no tiene cabida: el caso de Uxía

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Uxía García Freire, de Miño, en el colegio donde comenzó a trabajar en septiembre del 2024 en Canarias Imagen de la voz de galicia

En pleno siglo XXI, seguimos siendo testigos de situaciones que desafían los principios de igualdad y justicia que deberían guiar a nuestra sociedad. El caso de Uxía García Freire, maestra gallega con discapacidad visual cesada por el Gobierno de Canarias, es un recordatorio doloroso de que aún estamos lejos de garantizar una verdadera inclusión. Uxía, con una discapacidad visual del

Día Mundial de la Lucha contra la Depresión

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señora con cara triste sentada pensativa

Hoy, 13 de enero, es el Día Mundial de la Lucha contra la Depresión. La depresión afecta a millones de personas en todo el mundo. En Acción Visión España queremos dirigirnos a todas las personas que están pasando por ello, especialmente a quienes conviven con baja visión o ceguera, recordándoles que incluso en los días más oscuros, siempre hay caminos

 ¿Sabías que…? Hoy, 4 de enero, es el Día Mundial del Braille

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leyendo braille

Seguro que ya conoces el sistema Braille, ese lenguaje universal que ha abierto puertas y derribado barreras para tantas personas con discapacidad visual y/o ceguera en todo el mundo. Pero lo que quizá no sabías es que Luis Braille tenía solo 15 años cuando creó este sistema. Inspirado por su deseo de comunicarse y aprender sin límites, su invento sigue

Nuevo Micro-Curso Online: «Registros de Pacientes: Datos Clave en Investigación»

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cartel curso donde se lee la fecha y que es una formacion exclusiva para personas registradas en Share4Rare

En Acción Visión España nos complace compartir el lanzamiento de este micro-curso de Share4Rare, en el que participa nuestro presidente, Andrés Mayor, junto a un destacado equipo de expertos. Diseñado para personas afectadas por enfermedades raras, cuidadores y asociaciones de pacientes, este curso es una oportunidad única para empoderar a la comunidad con conocimientos esenciales sobre los registros de pacientes

Mantente al día de la Investigación

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teclado donde se lee en una tecla información y dedo pulsando dicha tecla

En esta sección encontrarás una recopilación de noticias relacionadas con avances en diversas áreas de la salud y la investigación. Sistema Nervioso Central Oftalmología Terapia Génica (CGT) Enfermedades Raras Inteligencia Artificial Webinars y Talleres Esta recopilación de noticias ha sido elaborada por Miguel Ruiz Carrasco, presidente de la Asociación CRB1 España. Pueden contactar con él en el correo electrónico miguelruiz@crb1.es.

Webinar Gratuito: «Cómo Afrontar las Enfermedades Raras Oculares en Pediatría»

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Cartel del webinar

Organizado por Onero, este webinar tiene como objetivo ofrecer estrategias clave para abordar las enfermedades raras oculares en niños, desde el diagnóstico hasta el tratamiento multidisciplinar, incluyendo el apoyo emocional a pacientes y familias. Fecha: 17 de diciembre de 2024Hora: 18:00 horasPlataforma: Zoom Participantes: Temas a tratar: Inscripción: Haz clic aquí para inscribirte Te esperamos para compartir conocimientos y contribuir

Hoy, Día Internacional de las Personas con Discapacidad

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Semana Internacional de las personas con discapacidad, dibujo de una chica ciega y un chico con baja visión usando el distintivo tengo baja visión

Queremos recordar que la diversidad funcional es parte de la realidad de millones de personas en todo el mundo. En España, más de un millón de personas viven con baja visión, a pesar de los retos que implica, no nos impide seguir adelante y contribuir activamente a la sociedad. Andrés Mayor, presidente de Acción Visión España, nos recuerda en el