La Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU) ha publicado su Informe Anual de Acceso a los Medicamentos Huérfanos en España 2025, con datos actualizados a 31 de diciembre. El documento ofrece una fotografía clara de cómo está el acceso a estos tratamientos en nuestro país. Antes de entrar en cifras, conviene aclarar una pregunta básica. ¿Qué
En 2026, Naciones Unidas ha declarado el Año Internacional de los Voluntarios y Voluntarias para el Desarrollo Sostenible. Es el reconocimiento al papel real que tiene el voluntariado en la vida de millones de personas y en el funcionamiento de muchas organizaciones sociales. Hablar de voluntariado es hablar de personas que sostienen proyectos, acompañan procesos y hacen posible que muchos
Desde hoy, Acción Visión España participa en el encuentro de trabajo que el Observatorio Nacional de Enfermedades Raras Oculares (ONERO) celebra en el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER), en Burgos. Las asociaciones que formamos parte de ONERO compartimos espacio, tiempo y reflexión para evaluar el camino recorrido, intercambiar experiencias y
Desde Acción Visión España queremos recordar que seguimos a disposición de todas las personas con baja visión, familiares, profesionales y entidades que puedan necesitar información, orientación o apoyo relacionado con la discapacidad visual. Atendemos consultas de muy distinta naturaleza: desde dudas tras un diagnóstico, necesidades de orientación y recursos, hasta información sobre entidades adheridas, actividades, derechos o apoyo asociativo. Nuestro
Formo parte de #TienesQueVernos. Queremos hacer visible algo que, aunque le pasa a más de un millón de personas en España, sigue siendo bastante invisible: la baja visión. En una revisión rutinaria, cuando tenía 15 años, me dijeron que me quedaría ciega.En el vídeo que compartimos aquí hablo de mi historia con baja visión, de lo que significa en el
El 9 de enero se ha publicado en Nature Genetics un artículo de gran relevancia para la investigación en retinosis pigmentaria (RP). Abre una nueva vía para mejorar el diagnóstico genético de muchas personas que, hasta ahora, no tenían una explicación clara sobre el origen de su enfermedad. ¿Qué han descubierto exactamente? El estudio demuestra que variantes genéticas en genes
Con el comienzo de un nuevo año llegan muchas cosas. Los Reyes, la vuelta a la rutina… y también los propósitos. Algunas personas se plantean cambios, otras se proponen retos nuevos; algunos se cumplirán y otros se quedarán por el camino.En Acción Visión España también nos hemos parado a pensar qué queremos para 2026. Y sí, tenemos claros nuestros propósitos.
Te deseamos Feliz Navidad y Feliz 2026. Gracias a todas las personas que habéis estado cerca de Acción Visión España de una forma u otra.Te invitamos a pinchar en el enlace que dejamos a continuación para escuchar y ver el mensaje que queremos compartir contigo: https://m.youtube.com/watch?v=JjByWrrpEKY