La MHRA acepta la solicitud condicional de comercialización de Tinlarebant para enfermedad de Stargardt

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La Agencia Reguladora de Medicamentos y Productos Sanitarios del Reino Unido (MHRA) ha aceptado la solicitud condicional de comercialización de Tinlarebant, el fármaco oral desarrollado por Belite Bio para la enfermedad de Stargardt. Este paso no supone aún una aprobación, pero sí abre la vía para que el medicamento pueda evaluarse con prioridad mientras se completan los datos del ensayo

IV Foro Social de la Discapacidad Visual-una cita imprescindible el 1 de diciembre

cartel iv foro social de la discapacidad visual

El próximo 1 de diciembre, de 9:00 a 15:00 h, tendrá lugar el IV Foro Social de la Discapacidad Visual (FSDV) en el Salón de Actos del IMSERSO (c/ Ginzo de Limia, 58 – Madrid). Desde Acción Visión España, que formamos parte del Foro Social, queremos ayudar a darle la máxima difusión porque es un encuentro especialmente relevante para las

Día Internacional de las Personas Cuidadoras

imagen de padre e hija

Esta semana se celebró el Día Internacional de las Personas Cuidadoras, y no queríamos dejarla pasar sin hablar de ellas —y de ellos—, porque en Acción Visión España convivimos cada día con su realidad. Hablamos de Marisa, que reorganizó su jornada laboral para acompañar a su madre tres veces por semana a rehabilitación visual.De José, que cada mañana prepara la

La ciencia abre camino a la terapia génica hecha a medida

Esquema del protocolo maestro del ensayo clínico de "paraguas de paraguas".

El esfuerzo investigador unido al trabajo colaborativo y al compromiso de salvar vidas ha demostrado que es posible desarrollar una terapia génica segura y personalizada en tiempo récord. A comienzos de 2025, un equipo de investigadores de Filadelfia anunció el desarrollo de una terapia génica individualizada para un bebé, conocido como el pequeño KJ, afectado por una rara mutación genética

“Ensayo sobre la mirada”: una experiencia que transforma la forma de ver

CARTEL DOCUMENTAL

Un grupo de especialistas en oftalmología cree participar en un documental. Sin saberlo, vivirán la experiencia de sus propios pacientes con enfermedades de la retina. Un experimento que cambia su manera de mirar. Así comienza “Ensayo sobre la mirada”, una producción de Movistar Plus+ y Roche que proponen un ejercicio de empatía único: hacer que quienes tratan las patologías visuales

¿Por qué el reconocimiento de la discapacidad no es igual para todos?

Fotografia mujer

En España, muchas personas con baja visión están encontrando obstáculos para que su discapacidad sea reconocida de manera adecuada. Desde la entrada en vigor del Real Decreto 888/2022, que regula el procedimiento de valoración y calificación del grado de discapacidad, el sistema debía reflejar mejor la realidad funcional de cada persona. Sin embargo, la experiencia nos muestra que esto no

La baja visión llega al Congreso SECA25: una mirada inclusiva desde la Atención Primaria

Foto de miembros centro de salud silvano en congreso seca 2025

Los días 22, 23 y 24 de octubre, Madrid ha acogido el XLI Congreso de la Sociedad Española de Calidad Asistencial (SECA), uno de los encuentros más relevantes del ámbito sanitario nacional. Bajo el lema “Calidad Asistencial: base de la transformación sanitaria”, #SECA25 ha reunido a cerca de un millar de profesionales con un objetivo común: repensar el modelo de

Acción Visión España participó en Berlín en un encuentro internacional de pacientes

Anna Morancho En foto de grupo en Berlin

Anna Morancho, tesorera de Acción Visión España, estuvo en Berlín los días 8 y 9 de octubre participando en el International Experience Exchange with Patient Organisations (IEEPO), organizado por Roche. Durante el encuentro, se reunieron más de 1.000 representantes de organizaciones de pacientes de todo el mundo para intercambiar experiencias, compartir buenas prácticas y generar ideas que mejoren la vida