Cuando suena el Teléfono del Ojo, muchas veces al otro lado está alguien que quiere ayudar. Nos llaman familiares y amigos que buscan información, recursos y orientación. Padres y madres que acaban de recibir un diagnóstico y quieren saber qué hacer. Hijos e hijas que preguntan cómo pueden facilitar la vida de sus padres. Amigos que quieren entender mejor la
Fondo La distrofia retiniana causada por la deficiencia genética de AIPL1 causa un deterioro grave y rápidamente progresivo de la visión desde el nacimiento. Intentamos evaluar si la intervención temprana mediante terapia de suplementación genética era segura y podía mejorar los resultados en niños con esta afección. Métodos Este estudio clínico no aleatorizado, de un solo brazo, realizado en el Reino Unido,
Hoy, Acción Visión España está presente en el evento «Nuevas oportunidades en investigación clínica para España», organizado por EL PAÍS y Roche en Madrid. Un espacio de reflexión y debate donde expertos analizan cómo la investigación en salud impulsa el desarrollo social y económico. Nuestro presidente, Andrés Mayor, participa en la mesa redonda sobre cómo la investigación clínica contribuye al
No hay investigación sin recursos, ni diagnósticos sin especialistas. Pero para que las personas con enfermedades raras reciban la atención que necesitan, la sanidad tiene que poder responder. Y eso significa algo muy claro: apoyar a quienes la sostienen. Las listas de espera se alargan, los especialistas no siempre están disponibles y el personal sanitario trabaja en condiciones de sobrecarga.
El diagnóstico en cualquier enfermedad rara es clave para acceder a tratamientos y apoyo especializado. En el caso de las enfermedades raras oculares, la falta de información y la baja prevalencia dificultan su detección, lo que retrasa el acceso a un diagnóstico y una posible intervención. Se estima que el tiempo medio entre la aparición de los primeros síntomas y
El 28 de febrero no es un día cualquiera. Es el Día de las Enfermedades Raras, una fecha en la que millones de personas en el mundo recuerdan que la visibilidad es el primer paso para el cambio. En Acción Visión España, queremos aprovechar estos 10 días previos para recordar que cada historia, cada lucha y cada avance cuentan. Más
Nos complace anunciar el acuerdo de colaboración entre Multiópticas y la Asociación Acción Visión España con el propósito de reforzar la concienciación y el apoyo a las personas con discapacidad visual en España. Conscientes de la importancia de la salud ocular y de la necesidad de mejorar la atención a quienes conviven con patologías visuales, esta alianza nos permitirá desarrollar
En lo que llevamos de 2025, desde Acción Visión España hemos mantenido reuniones con representantes de administraciones sanitarias autonómicas para seguir trasladando la realidad de las personas con baja visión y la necesidad de mejorar los recursos disponibles para este colectivo. En enero, nos reunimos con Gloria Gálvez, secretaria de Atención Sanitaria y Participación del Departamento de Salud de Cataluña,