En Acción Visión España sabemos lo importante que es compartir experiencias, resolver dudas y sentirse acompañado en el camino. Por eso, hemos recibido la propuesta de crear un grupo de WhatsApp dirigido a familiares de niños, niñas y adolescentes con enfermedades de la retina. Este espacio estará pensado para: Si quieres formar parte o conoces a alguien que pueda estar
Fondo La distrofia retiniana causada por la deficiencia genética de AIPL1 causa un deterioro grave y rápidamente progresivo de la visión desde el nacimiento. Intentamos evaluar si la intervención temprana mediante terapia de suplementación genética era segura y podía mejorar los resultados en niños con esta afección. Métodos Este estudio clínico no aleatorizado, de un solo brazo, realizado en el Reino Unido,
Desde Acción Visón España queremos dar visibilidad a un recurso que muchas familias desconocen y que puede ser de gran ayuda: el Subsidio por Cuidado de Menores con Enfermedad Grave (CUME). En una reciente conversación entre nuestra trabajadora social y la vicepresidenta de la entidad, nos dimos cuenta de que muchas personas no tienen información sobre este derecho. Por ello,
Organizado por Onero, este webinar tiene como objetivo ofrecer estrategias clave para abordar las enfermedades raras oculares en niños, desde el diagnóstico hasta el tratamiento multidisciplinar, incluyendo el apoyo emocional a pacientes y familias. Fecha: 17 de diciembre de 2024Hora: 18:00 horasPlataforma: Zoom Participantes: Temas a tratar: Inscripción: Haz clic aquí para inscribirte Te esperamos para compartir conocimientos y contribuir
Un estudio reciente analiza los resultados de la terapia génica con voretigene neparvovec (Luxturna) en pacientes pediátricos con con distrofia hereditaria de retina mediada por el gen RPE65. Este tratamiento innovador busca mejorar la función visual en una patología que, hasta ahora, carecía de opciones terapéuticas eficaces. Detalles del estudio El estudio revisó de forma retrospectiva los registros de seis
Hoy queremos hablar sobre una idea que nos comparten a menudo en el Teléfono del Ojo: “Ya soy mayor, es normal que pierda la vista, ¿para qué ir al médico?” Pero que la vista pueda cambiar con los años no significa que debamos darlo por hecho y menos aún que no tenga solución. Aunque ciertos cambios son comunes con la
Hoy, en el marco del Día Mundial de la Ambliopía, queremos destacar la importancia de la detección temprana de esta afección ocular que afecta a muchos niños en su desarrollo visual. La ambliopía, conocida como «ojo vago», se produce cuando uno de los ojos no se desarrolla adecuadamente. Por ello, es fundamental que los niños acudan a revisiones antes de
La vista es uno de los sentidos más importantes en el desarrollo de los niños, especialmente durante los primeros años de vida. En esta etapa, su capacidad visual evoluciona rápidamente y, como padres y cuidadores, es crucial estar atentos a cualquier señal que pueda indicar un problema. Además de fomentar buenos hábitos para cuidar sus ojos, debemos conocer los hitos