En abril de 2025 publicamos desde Acción Visión España la Guía de apoyo “Conviviendo con baja visión”, un recurso práctico dirigido a personas que reciben un diagnóstico que derive en baja visión, así como a sus familias, entorno cercano, asociaciones, profesionales… Desde su publicación, ya ha superado las 800 descargas, algo que confirma la necesidad de contar con información clara
La Agencia Reguladora de Medicamentos y Productos Sanitarios del Reino Unido (MHRA) ha aceptado la solicitud condicional de comercialización de Tinlarebant, el fármaco oral desarrollado por Belite Bio para la enfermedad de Stargardt. Este paso no supone aún una aprobación, pero sí abre la vía para que el medicamento pueda evaluarse con prioridad mientras se completan los datos del ensayo
Hace apenas dos días compartíamos en nuestra web el estreno del documental “Ensayo sobre la mirada”, una propuesta de Roche España y Movistar Plus+ que está dando mucho que hablar. Desde entonces, nos han llegado mensajes, comentarios y reflexiones de personas con patologías visuales, familiares y profesionales que ya lo han visto. Y todos coinciden en algo: emociona, sorprende y
El esfuerzo investigador unido al trabajo colaborativo y al compromiso de salvar vidas ha demostrado que es posible desarrollar una terapia génica segura y personalizada en tiempo récord. A comienzos de 2025, un equipo de investigadores de Filadelfia anunció el desarrollo de una terapia génica individualizada para un bebé, conocido como el pequeño KJ, afectado por una rara mutación genética
Un grupo de especialistas en oftalmología cree participar en un documental. Sin saberlo, vivirán la experiencia de sus propios pacientes con enfermedades de la retina. Un experimento que cambia su manera de mirar. Así comienza “Ensayo sobre la mirada”, una producción de Movistar Plus+ y Roche que proponen un ejercicio de empatía único: hacer que quienes tratan las patologías visuales
Los días 22, 23 y 24 de octubre, Madrid ha acogido el XLI Congreso de la Sociedad Española de Calidad Asistencial (SECA), uno de los encuentros más relevantes del ámbito sanitario nacional. Bajo el lema “Calidad Asistencial: base de la transformación sanitaria”, #SECA25 ha reunido a cerca de un millar de profesionales con un objetivo común: repensar el modelo de
Anna Morancho, tesorera de Acción Visión España, estuvo en Berlín los días 8 y 9 de octubre participando en el International Experience Exchange with Patient Organisations (IEEPO), organizado por Roche. Durante el encuentro, se reunieron más de 1.000 representantes de organizaciones de pacientes de todo el mundo para intercambiar experiencias, compartir buenas prácticas y generar ideas que mejoren la vida
Hace unos días celebramos el Día Mundial de la Visión, una fecha que nos recuerda la importancia de cuidar la salud ocular, realizar exámenes oculares con regularidad y prestar atención a cualquier cambio en nuestra vista. Pero desde Acción Visión España creemos que la sensibilización no puede limitarse a un solo día al año. Debe formar parte de una conversación