Visión sobre ruedas llega al norte de España

Imagen del autobús de bayer y onda sonora de radio

El autobús oftalmológico de Bayer, parte de la campaña Visión sobre ruedas, sigue su recorrido por España para sensibilizar sobre la Degeneración Macular Asociada a la Edad (DMAE) y el Edema Macular Diabético (EMD). Hoy, 4 de marzo, el autobús hará parada en Bilbao, donde Retina Begisare participará activamente en la jornada de concienciación. Mañana, 5 de marzo, estará en

Día Mundial de las Enfermedades Raras: este año, el foco está en las personas

imagen donde se lee equidad para la gente con enfermedades raras

Mañana, 28 de febrero, se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras, una fecha dedicada a visibilizar la realidad de más de tres millones de personas en España que conviven con estas patologías. Este año, la campaña pone el foco en las personas, destacando sus historias y su día a día. Las enfermedades raras afectan a menos de 5

Una invitación a sumar esfuerzos

trabajadores uniendo engranajes de madera entre sí en un escritorio de la oficina.

En el ámbito de la baja visión y las patologías visuales, los recursos son limitados. Por eso, quienes trabajamos en este campo sabemos que la mejor manera de avanzar es sumando esfuerzos. En un contexto donde todo parece estar más fragmentado, creemos que es el momento de unir fuerzas. Porque, al final, lo que realmente importa es que las personas

El impacto de las enfermedades raras en el entorno

imagen de dos manos unidas

Cuando suena el Teléfono del Ojo, muchas veces al otro lado está alguien que quiere ayudar. Nos llaman familiares y amigos que buscan información, recursos y orientación. Padres y madres que acaban de recibir un diagnóstico y quieren saber qué hacer. Hijos e hijas que preguntan cómo pueden facilitar la vida de sus padres. Amigos que quieren entender mejor la

Terapia génica en niños con distrofia retiniana grave asociada a AIPL1 : un estudio intervencionista abierto, el primero en humanos

SE LEE Terapia génica en niños con distrofia retiniana grave asociada a AIPL1 : un estudio intervencionista abierto, el primero en humanos

Fondo La distrofia retiniana causada por la deficiencia genética de AIPL1 causa un deterioro grave y rápidamente progresivo de la visión desde el nacimiento. Intentamos evaluar si la intervención temprana mediante terapia de suplementación genética era segura y podía mejorar los resultados en niños con esta afección. Métodos Este estudio clínico no aleatorizado, de un solo brazo, realizado en el Reino Unido,

Acción Visión España participa en el encuentro sobre nuevas oportunidades en investigación clínica

EN LA IMAGEN SE LEE Nuevas oportunidades en investigación clínica para España

Hoy, Acción Visión España está presente en el evento «Nuevas oportunidades en investigación clínica para España», organizado por EL PAÍS y Roche en Madrid. Un espacio de reflexión y debate donde expertos analizan cómo la investigación en salud impulsa el desarrollo social y económico. Nuestro presidente, Andrés Mayor, participa en la mesa redonda sobre cómo la investigación clínica contribuye al

Cuenta atrás para el Día de las Enfermedades Raras

yo participo en el dia de las enfermedades raras

El 28 de febrero no es un día cualquiera. Es el Día de las Enfermedades Raras, una fecha en la que millones de personas en el mundo recuerdan que la visibilidad es el primer paso para el cambio. En Acción Visión España, queremos aprovechar estos 10 días previos para recordar que cada historia, cada lucha y cada avance cuentan. Más

Acción Visión España continúa su labor de interlocución con las Administraciones

imagen desenfocada de reunion de personas

En lo que llevamos de 2025, desde Acción Visión España hemos mantenido reuniones con representantes de administraciones sanitarias autonómicas para seguir trasladando la realidad de las personas con baja visión y la necesidad de mejorar los recursos disponibles para este colectivo. En enero, nos reunimos con Gloria Gálvez, secretaria de Atención Sanitaria y Participación del Departamento de Salud de Cataluña,