El pasado mes de junio celebramos la Jornada Científica dentro del I Encuentro de Familias y Entidades de Acción Visión España y el III Congreso Retina Iberoamérica Unida. Fue un espacio de gran nivel, con la participación de especialistas, investigadores y asociaciones de pacientes que compartieron avances, experiencias y también los retos que tenemos por delante. Ahora que aún disponemos
En Acción Visión España recibimos muchas consultas de personas que, al conocer alguna noticia sobre un nuevo tratamiento o investigación, nos preguntan cómo pueden participar en un ensayo clínico.En algunos casos, facilitamos los datos de contacto de los equipos de investigación que llevan a cabo el estudio. Sin embargo, también existen plataformas oficiales y seguras en las que cualquier persona
Durante las últimas semanas se han publicado varios estudios científicos que abren nuevas vías de tratamiento para algunas enfermedades degenerativas de la retina, como la retinosis pigmentaria, la degeneración macular asociada a la edad (DMAE) o el síndrome de Usher. Desde Acción Visión España seguimos muy de cerca estas noticias, que refuerzan la importancia de la investigación biomédica y nos
Del 20 al 23 de marzo de 2024, Torremolinos (Málaga) acogió el XXII Encuentro Anual de Afectados por el Síndrome de Marfan, un evento especial no solo por la oportunidad de compartir experiencias, sino porque este año SIMA, una de nuestras entidades adheridas, ha celebrado su 25 aniversario. Durante estos días, pacientes, familiares y profesionales se reunieron en un espacio
La empresa BlueRock Therapeutics, una filial de Bayer AG, ha anunciado que la Administración de Alimentos y Medicamentos de EE.UU. (FDA) ha concedido la designación de vía rápida (Fast Track) a su terapia celular en investigación OPCT-001. Este tratamiento está dirigido a enfermedades primarias de los fotorreceptores, un grupo de patologías que pueden provocar una pérdida grave de visión y
Desde Acción Visión España queremos destacar una formación que consideramos de gran interés. El Foro Español de Pacientes organiza la sesión «Introducción a los ensayos clínicos. ¿Qué son? Procedimiento. ¿Dónde buscarlos?», un evento formativo diseñado para dotar de información clara y accesible sobre los ensayos clínicos y su importancia en la investigación médica. Fecha y Hora Jueves, 20 de marzo
Desde abril de 2023, está en vigor la actualización del procedimiento de valoración de la discapacidad, establecida en el Real Decreto 888/2022, de 18 de octubre. Esta nueva normativa introduce cambios en los criterios de evaluación de la discapacidad visual, lo que hace fundamental que los informes médicos-oftalmológicos reflejen estos parámetros de manera clara y precisa. Para ayudar a los
El Ministerio de Sanidad ha abierto una consulta pública previa para elaborar el proyecto de Real Decreto que desarrollará la Ley 3/2024, de 30 de octubre. Esta ley busca mejorar la calidad de vida de personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y otras enfermedades o procesos de alta complejidad e irreversibles. La consulta estará abierta hasta el 9 de febrero