Acción Visión España

Cómo Acceder al Registro de Enfermedades Raras Oculares: Información Importante

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en la imagen se lee El Observatorio Nacional de Enfermedades Raras Oculares (ONERO) es una asociación establecida en Julio de 2018 cuyo objetivo es ayudar a que las personas afectadas por enfermedades raras oculares en España puedan acceder a terapias avanzadas a través de redes europeas de investigación.

Desde Acción Visión España, queremos informaros sobre cómo acceder al registro de enfermedades raras oculares a través de ONERO (El Observatorio Nacional de Enfermedades Raras Oculares). Hemos recibido numerosas consultas al respecto y queremos asegurarnos de que todos tengáis la información necesaria. ¿Cómo inscribirse en el registro? Si tú o alguien que conoces tiene una enfermedad rara ocular (ERO), es

Declaración de Consenso sobre el Síndrome de Bardet-Biedl

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teclado donde se lee en una tecla información y dedo pulsando dicha tecla

Os dejamos información sobre la reciente publicación de una Declaración de Consenso que establece directrices exhaustivas para el diagnóstico, gestión y tratamiento del Síndrome de Bardet-Biedl (BBS), un trastorno genético raro. Este logro es el resultado de una colaboración entre cuatro Redes Europeas de Referencia (ERN): ERN-EYE, Endo-ERN, ERN Ithaca y ERKNet. Publicada en el European Journal of Human Genetics,

¿Se puede heredar la DMAE?

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imagen de mujer pensativa

La degeneración macular asociada a la edad (DMAE) es una enfermedad ocular que causa pérdida progresiva de la visión central. Numerosos estudios han demostrado que los factores genéticos desempeñan un papel significativo en su desarrollo, indicando que la DMAE puede ser heredada. Como ya hemos comentado, la DMAE tiene un componente genético que va a aumentar hasta 27 veces la probabilidad de desarrollarla

Mattel Lanza la Primera Barbie Ciega

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imagen de la barbie con su bastón rojo y blanco

Mattel nos ha sorprendido con esto: han lanzado la primera Barbie ciega. Esta muñeca es un gran avance en la representación de la diversidad y supone un paso importante para hacer que todos los niños se sientan incluidos en sus momentos de juego. La nueva Barbie forma parte de la colección “Barbie Fashionistas”, conocida por mostrar muñecas con diferentes cuerpos,

Los Juegos Paralímpicos 2024 ya están aquí. Conoce al Equipo Paralímpico Español

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deportistas paralimpicos 2024

Fecha de inicio: Miércoles, 28 de agosto de 2024Fecha de finalización: Domingo, 8 de septiembre de 2024 Los Juegos Paralímpicos 2024 están a punto de comenzar en París, un evento que reunirá a más de 4.400 deportistas de aproximadamente 180 países. España estará representada por un equipo de 259 personas, entre las cuales se encuentran 150 deportistas, 139 de ellos

Participa en la Encuesta sobre Acceso Transfronterizo a Ensayos Clínicos Pediátricos

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logo de Red Europea de Investigación Pediátrica de la Agencia Europea del Medicamento (Enpr-EMA, de sus siglas en inglés).

Desde el Grupo de Trabajo de Acceso Transfronterizo a Ensayos Clínicos Pediátricos (WG), creado por la Red Europea de Investigación Pediátrica de la Agencia Europea de Medicamentos (Enpr-EMA), nos invitan a participar en una encuesta muy importante. Este grupo tiene como objetivo facilitar la inclusión de niños y jóvenes en ensayos clínicos en toda Europa, superando las barreras del idioma.

Trasto Nunca Descansa: ¡Llámanos al Teléfono del Ojo!

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imagen de trasto (mascota teléfono del ojo) 900900505

Mientras disfrutáis del sol y el descanso, hay un amigo que no se toma vacaciones y está siempre dispuesto a escucharte: Trasto, nuestro fiel aliado en el Teléfono del Ojo de Acción Visión España. Imagina tener a alguien que está disponible para ti, día y noche, listo para escucharte, apoyarte y ofrecerte consejo cuando más lo necesitas. Eso es lo

¡Únete a Nuestra Comunidad de WhatsApp!

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manos de mujer sosteniendo un movil

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