Mañana, 12 de marzo, se conmemora el Día Mundial del Glaucoma, una fecha clave para sensibilizar sobre esta enfermedad silenciosa que afecta a más de un millón de personas en España. En Acción Visión España queremos destacar la labor de una de nuestras entidades adheridas, la Asociación de Glaucoma para Afectados y Familiares (AGAF), que elaboró la guía «Las 101
En Acción Visión España sabemos lo importante que es compartir experiencias, resolver dudas y sentirse acompañado en el camino. Por eso, hemos recibido la propuesta de crear un grupo de WhatsApp dirigido a familiares de niños, niñas y adolescentes con enfermedades de la retina. Este espacio estará pensado para: Si quieres formar parte o conoces a alguien que pueda estar
Ocugen, Inc. ha anunciado que la Administración de Alimentos y Medicamentos de Estados Unidos (FDA) ha dado luz verde para avanzar con un ensayo clínico confirmatorio de fase 2/3 de su terapia génica OCU410ST, destinada al tratamiento de la enfermedad de Stargardt. Este paso es fundamental, ya que, si los resultados son positivos, podría ser la base para solicitar la
El autobús oftalmológico de Bayer, parte de la campaña Visión sobre ruedas, sigue su recorrido por España para sensibilizar sobre la Degeneración Macular Asociada a la Edad (DMAE) y el Edema Macular Diabético (EMD). Hoy, 4 de marzo, el autobús hará parada en Bilbao, donde Retina Begisare participará activamente en la jornada de concienciación. Mañana, 5 de marzo, estará en
Cuando suena el Teléfono del Ojo, muchas veces al otro lado está alguien que quiere ayudar. Nos llaman familiares y amigos que buscan información, recursos y orientación. Padres y madres que acaban de recibir un diagnóstico y quieren saber qué hacer. Hijos e hijas que preguntan cómo pueden facilitar la vida de sus padres. Amigos que quieren entender mejor la
Hoy, Acción Visión España está presente en el evento «Nuevas oportunidades en investigación clínica para España», organizado por EL PAÍS y Roche en Madrid. Un espacio de reflexión y debate donde expertos analizan cómo la investigación en salud impulsa el desarrollo social y económico. Nuestro presidente, Andrés Mayor, participa en la mesa redonda sobre cómo la investigación clínica contribuye al
No hay investigación sin recursos, ni diagnósticos sin especialistas. Pero para que las personas con enfermedades raras reciban la atención que necesitan, la sanidad tiene que poder responder. Y eso significa algo muy claro: apoyar a quienes la sostienen. Las listas de espera se alargan, los especialistas no siempre están disponibles y el personal sanitario trabaja en condiciones de sobrecarga.
El diagnóstico en cualquier enfermedad rara es clave para acceder a tratamientos y apoyo especializado. En el caso de las enfermedades raras oculares, la falta de información y la baja prevalencia dificultan su detección, lo que retrasa el acceso a un diagnóstico y una posible intervención. Se estima que el tiempo medio entre la aparición de los primeros síntomas y